Julia z nadzieją patrzy w przyszłość/ Fot. nadesłane
Julia ma 11 lat. Na zdjęciach nie widać jej choroby. Jest uśmiechniętą, rudowłosą nastolatką. Rzadka wrodzona wada serca nie pozwala jej w pełni czerpać radości z życia. Potrzeba ponad milion złotych na operację, dzięki której jej serce będzie zdrowo bić. 3 czerwca w czasie charytatywnego festynu, każdy może dołożyć swoją cegiełkę do upragnionego celu.
O tym, że serduszko Julki jest chore, mama dziewczynki dowiedziała się już w czasie badań prenatalnych. Zaraz po narodzinach niemowlę wymagało resuscytacji. Badania lekarskie przyniosły diagnozę gorszą, niż początkowo zakładano. Julka ma przełożenie wielkich pni tętniczych z inwersją komór, duży ubytek międzykomorowy w sercu i zwężenie odpływu z lewej komory do tętnicy płucnej. To rzadka i złożona wada serca. Do tego wszystkie narządy są odwrócone jak w lustrzanym odbiciu. – Jej stan pogarsza się wraz z okresem dojrzewania. U córki pojawiła się niewydolność zastawki trójdzielnej. W Polsce lekarze nie wykonują operacji, która „naprawi” uszkodzone serduszko. Proponowane rozwiązania są czasowe i łagodzą objawy, nie leczą przyczyny. Długo przeszukiwałam w internecie fora dla ludzi z tą wadą serca. Znalazłam grupę w USA. Okazał się, że w kilku ośrodkach wykonują operacje, która koryguje wadę Julki. Wysłałam opisy i badania Julki na płytach do Bostonu. Odpowiedzieli, że są w stanie przywrócić jej anatomiczną budowę – opowiada mama dziewczynki. Niestety, zdrowie dziewczynki zostało wysoko wycenione. Oprócz ceny operacji, trzeba doliczyć loty, przejazdy i kilkutygodniowy pooperacyjny pobyt w szpitali. Do tej pory udało się zebrać około 450 tys. złotych. Wciąż brakuje prawie 1,2 mln. – Bez operacji jej stan będzie się wciąż pogarszał. Ma już 11 lat, to świadoma dziewczynka. Stresuje ją oczekiwanie na lepsze jutro – dodaje mama Julki. Los dziewczynki poruszył wielu ludzi dobrej woli. Połączyli siły, aby zebrać brakującą kwotę na operację w Boston Children’s Hospital
Zapisz się do naszego newslettera
Alpaki, lody molekularne i rękodzieło na Staroszkolnej
Historia Julki poruszyła grupę wolontariuszy zrzeszonych pod nazwą Pomimo Przeciwności. Wraz z Muzeum Kanału Bydgoskiego zapraszają na charytatywny piknik przy ulicy Staroszkolnej. Festyn „Nasze serca biją dla Julki” będzie obfitować w atrakcje. W organizację wydarzenia zaangażowało się wiele firm, przedsiębiorców i darczyńców. – Bardzo wiele osób odpowiedziało na nasz apel, a darczyńców wciąż przybywa. Nie ma ich wszystkich na naszych plakatach, musielibyśmy codziennie tworzyć nową grafikę. W czasie festynu pieniążki będą zbierane do puszek. Nie mamy możliwości przyjmowania płatności kartą, jednak uruchomimy e-skarbonkę na portalu siepomaga pod główną zbiórką pieniędzy „Festyn dla Julki”. Na miejscu każdy będzie mógł zrobić do niej szybki przelew i w ten sposób opłacić „fanty” – opowiada Katarzyna Tykwińska, wolontariuszka i organizatorka festynu. W programie zaplanowano wiele atrakcji dla dużych i małych. Nie zabraknie animacji dla dzieci, żywych maskotek i malowania twarzy. Uczestnicy festynu nie opuszczą go głodni. Domowe ciasta przygotują rodzice i nauczyciele ze szkoły podstawowej w Białych błotach. Tradycyjny chleb ze smalcem dostarczy na wydarzenie Karczma Młyńska. Do tego wszystkiego wielkie grillowanie i świeża wata cukrowa. – Odwiedzi nas też Gastro Szef. Zaprezentuje pokaz lodów molekularnych. Będzie też sporo rękodzieła i licytacje voucherów na przeróżne usługi. Chętni będą mogli spędzić aktywne chwile na kajakach udostępnionych przez Muzeum Kanału Bydgoskiego. Będzie z nami również alpaka – dodaje Katarzyna Tykwińska.
Festyn „Nasze serca biją dla Julki” odbędzie się w sobotę, 3 czerwca w godzinach 10-14.
