Fundacja MoKKKa działa na rzecz opiekunów osób niepełnosprawnych: Skupiamy się na dawaniu radości, odskoczni i luzu

Założycielki Fundacji MoKKa / Fot. B. Witkowski/UMB

Fundację MoKKKa założyły cztery silne kobiety. Łączy je niełatwe macierzyństwo i chęć pomocy innym. Nazwa fundacji zawiera pierwsze litery ich imion: Monika, Kasia, Kasia i Kamila. To też nawiązanie do sposobu ich działania. Chcą tworzyć spotkania o swobodnej, „kawowej” atmosferze.

Fundacja MoKKKa rozpoczyna swoją działalność i nie ma własnej siedziby. Jej założycielki będą korzystały z przestrzeni Bydgoskiego Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu przy ul. Gdańskiej 5.

Fundacja MoKKKa. Dajemy radość, luz i odskocznię

 – Tu są sprzyjające warunki. Co ważne, mamy tu możliwość wynajęcia dwóch sal obok siebie. Gdy opiekunowie oddają się swoim przyjemnościom, w Sali obok ich podopieczni są zaopiekowani przez wolontariuszy. – tłumaczy Monika Drapińska, mama niepełnosprawnego Huberta.

Założycielki MoKKKi mają jasną i spójną wizję swojej działalności. Ich kalendarze wypełniają kolejne wydarzeniowe plany. Cechą wspólną jest uniwersalność i różnorodność – tak  aby wywoływały uśmiech na twarzy każdego uczestnika. – Na ten moment skupiamy się na dawaniu radości, odskoczni, luzu. Odświętności od trudnej codzienności. Planujemy przeróżne warsztaty – i sportowe i taneczne i rozwojowe. W różnych aspektach ale dające radość.  Będą te wydarzenia otwarte i te mniejsze, na wcześniejsze zapisy. To nie tylko rodzice – to czasem żony i mężowie osób niepełnosprawnych – mówi Katarzyna Zwierzchowska.  – Nasze wydarzenia muszą być uniwersalne, dostosowane do osób w różnym wieku i różnych zainteresowaniach. To samo tyczy się opieki dla niepełnosprawnych. Czasami mają 3 a czasami 40 lat. Nie zrzeszamy opiekunów osób z jednym rodzajem niepełnosprawności. Animatorzy i wolontariusze też mają przez to niełatwe zadanie – dodaje współzałożycielka Fundacji MoKKKa.

Jestem odrębną jednostką

Moje rozmówczynie przyznają, że wszystkie je łączą „ciekawe historie dotyczące dzieci”. Pod przymiotnikiem „ciekawe” rozumieją lata nierównej walki o właściwą diagnozę i leczenie swoich dzieci, zamknięcie w domu i niezrozumienie społeczeństwa. Odnalazły siłę, aby zawalczyć o siebie. Tę samą siłę chcą odkryć w innych opiekunach.  – Osoba prowadząca na ulicy wózek inwalidzki jest przez społeczeństwo postrzegana przez pryzmat tego wózka. Wiele konkursów, inicjatyw czy projektów skierowanych rzekomo dla rodzin jest organizowanych od strony tego niepełnosprawnego – przyznaje Katarzyna Zwierzchowska. 

Jej koleżanka Kamila Górniak dodaje: – Przez lata żyliśmy w przekonaniu, że przez niepełnosprawność nie pasuje się do świata. Przed wieloma mamami zamykają się furtki, które wcześniej były otwarte na oścież. Odwracają się ludzie. Kończą się znajomości, przyjaźnie. One zostają w tej trudnej sytuacji ze wszystkim same. Po to jesteśmy, żeby mogły się z nami spotkać, porozmawiać przy kawie, poczuć się spełnione na naszych warsztatach. Mogą poczuć się bezpieczne. Zamknięcie w domu tylko pogłębia zły stan psychiczny opiekuna. Niestety często fundacje i stowarzyszenia zamykają się w pewnych ryzach.

– Pamiętajmy, że osoby zależne to nie zawsze są dzieci. To często dorosłe dzieci lub chorzy rodzice, którymi opiekują się ich dzieci. Nasze warsztaty są darmowe, więc pieniądze nie będą przeszkodą ani ograniczeniem. Czasami bywa tak, że fundusze, a raczej ich brak, na przyjemności nie pozwalają. Wiadomo, że nasze dzieci potrzebują więcej uwagi i troski. Jednak każda z mam, ojców, rodzeństwa zasługują na swoje życie. Wciąż nie dotarłyśmy do bardzo wielu opiekunów. Może, gdy przeczytają ten artykuł, dołączą do naszych warsztatów – tłumaczy Monika Drapińska.

Trudna droga do diagnozy i leczenia

Każda z założycielek Fundacji MoKKKa przeszła inną drogę od diagnozy swojego dziecka do walki o jego zdrowie.  Problemem był brak dostępu do kompetentnych specjalistów, niewiedza na temat nowych schorzeń czy niezwykle rzadka wada wrodzona. Kobiety podkreślają, że kluczowa jest szybko postawiona, właściwa diagnoza. One wiele cennych lat straciły, szukając dla swoich dzieci ratunku. Katarzyna Zwierzchowska wspomina z żalem, jak trudna była jej walka w latach 90.

– Ponad 30 lat temu moje dziecko było diagnozowane jako autystyczne. To był zupełnie inny świat, bez wiedzy dostępnej w internecie. W tym kraju o tym słyszały wtedy dwie osoby, do Polski nic nie docierało. To było szukanie po omacku. W książeczce zdrowia przy okazji bilansów lekarze wpisywali: matka zgłasza, matka uważa że… jakby była jakaś szurnięta matka, która doszukuje się problemu. Proszę pani, trzeba czekać. Nie każde dziecko rozwija się w tym samym tempie. To jest 5 lat straconych, których się nie da odbudować – mówi. Wtóruje jej Katarzyna Tomaszewska. – Ja sama musiałam szukać ratunku dla swojej córki cierpiącej na anoreksję. Zachorowała w gimnazjum. Straciłyśmy dwa lata przez niekompetentnych lekarzy. Nie mieli pojęcia, jak postępować przy tej chorobie. A to śmiertelna choroba psychiczna, uzależnienie jak alkoholizm czy narkomania. Dopiero dzięki nauczycielce córki trafiłyśmy do Warszawy na oddział psychiatryczny leczący dziewczynki z anoreksją. Tutaj była faszerowana jedynie lekami.  

Strach i uczucie odosobnienia towarzyszyły również ścieżce Kamili Górniak. Kobieta wciąż szuka pomocy dla swojego dziecka. – Mam dziecko, które jest jedyne na świecie. I ono tak naprawdę nigdzie nie pasuje. Nie ma dla nas dedykowanej grupy. Igor ma ubytek pięciu genów w obrębie jednego ramienia chromosomu dwunastego. Kiedy był malutki i dostaliśmy wynik nikt nic nie wiedział, nikt nie miał dla nas wskazówek. Jeździmy sobie po Polsce. Wciąż szukamy pomocy. Nie chciałabym, żeby unikalność choroby mojego dziecka dyskwalifikowała mnie od udziału w różnych zajęciach. Igor miał być rośliną. Nasza historia jest długa. My oddaliśmy wszystko, aby stanął na nogi. Niepełnosprawność zmieniła nasze życie. Dlatego my, jako Fundacja MoKKKa nie chcemy, żeby ktokolwiek został z tym sam – przekonuje współzałożycielka Fudacji.

Chcemy edukować i informować

Ważną gałęzią działalności Fundacji MoKKKa będzie edukowanie społeczeństwa i dzielenie się z innymi swoimi doświadczeniami. Jej założycielki miały ku temu okazję w czasie Bydgoskich Dni Zdrowia. – Na pierwszym spotkaniu byłam prelegentką, opowiedziałam swoją historię – mówi Monika Drapińska. Założycielki nie ukrywają, że w przyszłości chciałyby mieć własną placówkę, w której oferowana byłaby kompleksowa pomoc animatorów, psychologów i prawna. – Gdybyśmy prowadziły placówkę, myślę że drzwi by się nie zamykały. Byłby to punkt otwarty w pewnych godzinach, gdzie na miejscu czekałyby animacje dla dzieci i ciekawe warsztaty dla ich opiekunów. To by też mógł być punkt informacyjny, bo często opiekunowie osób niepełnosprawnych nie wiedzą gdzie i jaką pomoc mogą uzyskać – mówi Katarzyna Zwierzchowska. 

– Chciałybyśmy też w przyszłości wypełnić taką misję jak wolontariat wytchnieniowy. Może uda nam się to zrobić – dodaje Katarzyna Tomaszewska. – Każda pomoc się przyda. Zapraszamy bardzo serdecznie do kontaktu wszystkich chętnych do niesienia pomocy wolontariuszy i animatorów. Nie mamy na razie środków finansowych, dopiero startujemy. To wszystko musi płynąć z dobroci serca. Bardzo ucieszyłaby nas współpraca z osobami kreatywnymi, które mogłyby poprowadzić warsztaty dla opiekunów – zachęca Monika Drapińska.