Zabytkowy budynek po SP nr 9 (Mariampol) ma nowe przeznaczenie. Fundacja Dom Niebieskich TuliPanów stworzy tu dom dziennego pobytu i ośrodek terapeutyczny dla osób z autyzmem. -To jest idealne miejsce dla nas. Pokochaliśmy je przy pierwszej wizycie, tutaj czuć dobrą energię. Ona będzie tutaj trwała i nas wspomoże.
Fundacja Dom Niebieskich TuliPanów powstała w maju 2024 roku z inicjatywy 16 fundatorów. To rodzice dzieci dotkniętych autyzmem, a ściślej rzecz ujmując 12 chłopców. Pisownia jej nazwy nie jest przypadkowa. Jednocześnie symbolizuje kwiat i opisuje czynność tulenia chłopców. Niebieski to oczywiście kolor autyzmu. A skąd pomysł na fundację? – Byliśmy członkami stowarzyszenia Za Szybą. W Poznaniu odwiedziliśmy taki dom dla osób z autyzmem. Stwierdziliśmy, że nie ma czasu do stracenia. Nasze dzieci rosną a my się starzejemy, dlatego musimy wziąć sprawy w swoje ręce. Stowarzyszenie nie miało w planach takiej inicjatywy jak dom/centrum terapeutyczne. W Poznaniu to miejsce stworzyli własnymi siłami właśnie rodzice. Skoro im się udało to na też musi. My już mamy taką myśl, że jak się zestarzejemy, a nasze dzieci będą wymagały pomocy to jesteśmy w stanie im wszystko co mamy oddać. Ale chcemy to oddać w takie miejsce które wspólnie stworzymy i w którym naszym dzieciom kiedyś będzie dobrze – tłumaczy Justyna Szczepanek
Tu czujemy dobrą energię
Fundatorzy Domu Niebieskich TuliPanów nie sądzili, że wymarzone centrum terapeutyczne założą na Mariampolu, na skraju osiedla Fordon. Nigdy wcześniej nie bywali w okolicach dawnej SP nr 9. Ta lokalizacja wzbudziła z początku wiele obaw. Nie trwały długo. – Na początku chcieliśmy zbudować ten dom od podstaw, poprosiliśmy miasto o ziemię. Podczas rozmów padła propozycja aby przejąć budynek po szkole na Mariampolu. Członkowie fundacji mieli różne reakcje. Jedni z nas byli optymistami, inni podeszli sceptycznie. Jednak kiedy tu przyjechaliśmy stwierdziliśmy, że to jest idealne miejsce dla nas. Pokochaliśmy je przy pierwszej wizycie, tutaj czuć dobrą energię. Ona będzie tutaj trwała i nas wspomoże – wspomina Maja Brakowska, współzałożycielka Domu Niebieskich TuliPanów.
– Widzimy oczami wyobraźni ten teren. Marzy nam się wewnętrzna siłownia, mini-park z alejkami do spacerowania i ławeczkami. Chcemy żeby każdy metr był tu wykorzystany przez podopiecznych. Naszymi podopiecznymi będą osoby mocno zaburzone, niezdolne aby samodzielnie opuścić teren. To miejsce ma ogromny potencjał. Działka ma prawie hektar – mówi Justyna Szczepanek.
Prawdziwa nauka samodzielności
W zabytkowym budynku nie powstanie szkoła dla osób o specjalnych potrzebach. To ma być centrum terapeutyczne połączone z mieszkaniami treningowymi. Twórcy miejsca przyznają, że pomoc znajdą tu osoby w każdym wieku, jednak swoje działania chcą skupić na dorosłych z autyzmem. – Jest deficyt jakichkolwiek zajęć dla tych ludzi. W szczególności dla dorosłych niskofunkcjonujących. Oni są niewygodni. Domy Pomocy Społecznej nie są dla nich miejscem przyjaznym. Tu jest kilka niewielkich pomieszczeń. Chcemy aby budynek na nasze specjalne potrzeby stał się bardziej funkcjonalny. To co musimy mieć to sale terapeutyczne do zajęć grupowych i indywidualnych. Planujemy też stworzyć mieszkania treningowe. Nie chcemy żeby to była sztuczna nauka, lecz prawdziwe uczenie samodzielności, wręcz pomieszkiwanie tutaj – mówią przedstawicielki Domu Niebieskich TuliPanów.
Intencją Fundacji jest bezpłatna pomoc. Dorośli z autyzmem mają przebywać w Centrum w ciągu dnia – tak jak w dziennych domach pobytu. Dzieci i młodzież terapię odbywać będą po swoich zajęciach lekcyjnych. – Będziemy pisać projekty i z tego finansować terapię. Taki jest nasz cel – tutaj pomoc ma być dla rodziców i opiekunów bezpłatna. Zapotrzebowanie w Bydgoszczy jest ogromne. Nie ma takiej placówki dla dorosłych. Warsztaty terapii zajęciowej przeznaczone są dla osób, które zakończyły okres kształcenia (to 24 rok życia w przypadku osób z niepełnosprawnością). Jednak nie ma aż tylu miejsc, aby każdy otrzymał pomoc. To też raczej oferta dla chorych wysoko funkcjonujących, które nadają się do zajęć grupowych, nie dezorganizują pracy placówki. My tu chcemy sprostać naprawdę specyficznym potrzebom – dodaje Justyna Szczepanek.
Cały czas działamy
Przedstawiciele Domu Niebieskich Tulipanów wciąż działają dwutorowo. Wolny czas dzielą pomiędzy działką na Mariampolu, a BCOPW przy Gdańskiej 5. Tam Organizują spotkania dla rodziców dzieci z autyzmem. Wciąż zgłaszają się do nich kolejne osoby. – Tworzymy dom, jednak nadal działamy i realizujemy nasze cele statutowe. Przygotowujemy się do pisania programów, które będziemy mogli w przyszłości realizować. W tej chwili spotykamy się tylko my – rodzice. Wspólnie z dziećmi widzimy się w czasie zorganizowanych wydarzeń, pikników. Zbliża się zima, w tym roku nie damy rady rozpocząć remontów w budynku. Własnymi siłami porządkujemy teren. Jest i tak dużo lepiej niż jeszcze tydzień temu – wymieniają fundatorki DNT.
Przedstawiciele Fundacji chcą także zwrócić uwagę polityków na problem dorosłych osób niskofunkcjonujących. Sami opiekują się nastoletnimi dziećmi, które za kilka lat nie będą już objęte systemem edukacji. Nie ma systemowych rozwiązań, gwarantujących im dalsze specjalistyczne wsparcie. -Jestem mamą dwóch chłopców, bliźniaków. Mają 17 lat. Mają głęboki autyzm. Oprócz tego mają zdiagnozowaną niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym. Na co dzień są w szkole na Gałczyńskiego. Za 6 lat wypadną z systemu edukacji i to mnie przeraża. Chcemy zorganizować konferencję i zaprosić na nią również bydgoskich polityków. Chcemy zwrócić uwagę na dorosłych autystów którzy kończą 24 lata i co dalej? – pyta Justyna Szczepanek. Podobne pytanie zadaje sobie Maja Brakowska. – Ja jestem mamą bliźniąt. Mają niespełna 15 lat. Jeden z nich, Bartek wymaga specjalistycznej opieki. Ma autyzm i zaburzenie intelektualne w stopniu umiarkowanym. Uczy się w ośrodku rewalidacyjnym na Gałczyńskiego, jednak wymaga terapii 1 na 1. Nie nadaje się do klasy małolicznej, potrzebuje spokoju i uwagi. Dla takich dzieci które nie są wysokofunkcjonujące będzie ta placówka – dodaje.
Walczymy ze stereotypem autyzmu
Moje rozmówczynie zwracają uwagę na ważną społeczną kwestię. To według nich nieprawdziwy obraz osoby z autyzmem, który jest powielany chociażby w kampaniach społecznych. Ich zdaniem prowadzi to do lekceważącej wręcz oceny problemów z jakimi one i ich dzieci mierzą się w codziennym życiu. – Osoba z autyzmem jest często postrzegana jako ktoś z zaburzeniami czy dysfunkcjami, być może trochę aspołeczna. Wymaga trochę wsparcia ale funkcjonuje w społeczeństwie. Przy okazji mówi się, że jest w jakiejś dziedzinie bardzo uzdolniona. Nie mówi się o tych najbardziej zaburzonych, którzy nie są w stanie sami funkcjonować. Kampanie społeczne pokazywały osoby samodzielne, których zachowanie po prostu odbiega od normy. A grono tych osób nawet nie mówi, porozumiewa się za pomocą metody obrazkowej. Dla nich to miejsce jest potrzebne – tłumaczą.
Potrzebujemy czasu i pieniędzy
Zabytkowy budynek po SP nr 9 stał nieużytkowany przez kilka lat. Chociaż jest w nim prąd, potrzeba czasu i pieniędzy, zanim podopieczni znajdą tu pomoc. Na miejscu wciąż pozostały ślady dawnych uczniów. W oknach są firanki, na szybach dziecięce witraże z farbek. W jednej z dawnych sal (prawdopodobnie do informatyki) uczniowie pozostawili na ścianie nazwę szkoły wykonaną z dziesiątek płyt CD. Budynku nie przejęli bezdomni, chociaż z relacji sąsiadów wynika iż stał się miejscem spotkań młodzieży. Z niektórych ścian wystają powyrywane kable. W drzwiach wejściowych budynku ktoś próbował wybić szybę. Uwagę zwraca pokaźnych rozmiarów komin. To pozostałość po dawnym systemie ogrzewania.
– Tu było ogrzewanie olejowe. Są dwa stare piece i zbiornik na olej. My nie będziemy tego reaktywować. Chcemy żeby budynek był wyposażony w nowoczesne i ekologiczne systemy. To będziemy uwzględniać w naszych projektach. Budynek nie nadaje się w tej chwili do użytku. Tu nie chodzi o estetykę ale przede wszystkim normy bezpieczeństwa, które nie są zachowane. Być może gdyby to chodziło o zdrowych dorosłych, moglibyśmy w niektórych salach po wysprzątaniu przeprowadzać pierwsze spotkania. Ale to nie nasi podopieczni. Niektóre sale teoretycznie dałoby się odświeżyć i użytkować. Ale nie chcemy marnować pieniędzy na półśrodki. Trzeba gruntownych działań, włączając wymianę instalacji, okien i podłóg. W jednym miejscu prawdopodobnie przy kominie przecieka dach. Widać po śladach na suficie – relacjonują założycielki Domu Niebieskich TuliPanów.
Potrzeba setek tysięcy złotych aby spełnić marzenie o nowoczesnym ośrodku terapeutycznym. Fundacja założyła internetową zbiórkę pieniędzy. Z wyznaczonego celu udało się do tej pory zebrać zaledwie… 2 procent kwoty. Jednak w tej drodze liczą się nie tylko pieniądze. Przedstawiciele Domu Niebieskich TuliPanów z wdzięcznością przyjmą każdą formę pomocy, w tym przy tak prozaicznych czynnościach jak porządkowanie terenu i budynku.
– Zdajemy sobie sprawę, że nie każda osoba czy instytucja są w stanie wspomóc nas finansowo. Lecz dla nas liczy się każda forma pomocy – np. przy pracach remontowych czy projektowaniu. Na razie jest taki plan aby głównym źródłem finansowania naszej fundacji były granty. Teraz najbardziej potrzebujemy pieniędzy na projekty architektoniczne, opinie techniczne, analizy i ekspertyzy. A potem sam remont – mówią przedstawicielki Fundacji. – Planujemy żeby nasz ośrodek był otwarty 7 dni w tygodniu. Chciałybyśmy stworzyć w tych mieszkaniach treningowych takie miejsce, gdzie rodzic będzie mógł na krótki czas zostawić pod opieką swoje dorosłe dziecko. W życiu codziennym opiekunowie dorosłych zaburzonych nie mają wiele chwil wytchnienia. Ta opieka jest z wiekiem coraz trudniejsza, dziecko łatwiej kontrolować. Większość z nas myśli, że musi żyć dłużej niż ich dzieci. Bo one sobie bez nas nie poradzą. Tutaj planujemy stworzyć takie miejsce, które pozwoli nam to myślenie zmienić – dodają na koniec Maja Brakowska i Justyna Szczepanek.
Zapisz się do naszego newslettera!
