Weronika Kałużna i Weronika Sroka, które wygrały walkę z białaczką/Fot / B. Witkowski/UMB
– Umówiłam się z panem Bogiem, że jeśli pozwoli mi wrócić do moich dzieci, to ja przeżyję to życie i będę pomagać innym. Zawsze to robiłam, a choroba jeszcze umocniła mnie w tej drodze – mówi Weronika Kałużna, która wygrała walkę z białaczką.
Weronika na długie tygodnie musiała opuścić trójkę dzieci, w tym jedno półtoraroczne, kiedy z powodu ostrej białaczki trafiła do szpitala. Rodzina, która jest dla niej całym światem, po diagnozie „zachorowała” razem z nią. – Przerażona byłam ja, mój mąż i dzieci. One ustalały nawet, jakie kwiaty będą przynosiły na mój grób – wspomina. Nie poddawała się i działała na rzecz innych pacjentów i ich rodzin. W końcu założyła Stowarzyszenie Dłoń Białej Mamy. Działa od roku i nie opuszcza nikogo, kto potrzebuje pomocy.
– Zachorowałam na białaczkę w 2021 roku. To był czas pandemii, byłam ze wszystkim sama: ze swoim strachem, swoją tęsknotą za dziećmi. Najpierw leczenie w Bizielu, później szukanie dawcy szpiku. Finalnie przeszczep w Katowicach, więc też daleko od miejsca zamieszkania. Nie ukrywam, że właśnie w Katowicach pojawiła się myśl o stowarzyszeniu. Nie spodziewałam się, że w tak krótkim czasie uda mi się tam wiele zrobić. Tam była pielęgniarka Iwona, która pokazała mi, że przez najprostszy gest można zmienić czyjś świat. Nie trzeba wiele pieniędzy czy wysiłku… zwykła kredka czy balon mogą zmienić całe myślenie – wspomina Weronika Kałużna.
Nazywamy siebie Białymi Mamami
– Nie znalazła pani wcześniej grupy wsparcia, dlatego postanowiła ją pani stworzyć sama? – pytam założycielkę stowarzyszenia.
– Miałam ogromne wsparcie ze strony swojej rodziny i przyjaciół. Mnóstwo osób się za mnie modliło, pisało. Czułam cały czas, że jeśli polecę do tyłu to oni mnie złapią. Jednak nie każdy ma takie wsparcie. Odwiedzając oddział, widzę osoby, które czują się w tym wszystkim samotne – nawet mając rodzinę. Mój idol ks. Kaczkowski powiedział: „Nie możesz mówić, że wszystko będzie dobrze, bo ty tego nie wiesz. Powiedz mu: będę przy tobie, nie opuszczę cię” – opowiada założycielka Stowarzyszenia.
– Początkowo wszystko robiłam przez internet. Taki pacjent jak ja ma praktycznie zerową odporność i nawet w domu przebywa w pewnej izolacji. W sieci odezwały się do mnie dwie dziewczyny. Pytały, jak radzę sobie z rozłąką z dziećmi. Złapały się mnie. Jedna z nich niestety już nie żyje. Z drugą jesteśmy bardzo blisko, udało nam się nawet wyjechać wspólnie na wakacje z dziećmi. Nazywamy siebie Białymi Mamami – ktoś niezwiązany z białaczką powie: jesteś rasistką. To zupełnie nie o to chodzi. Nazwa Białe Mamy wzięła się oczywiście od białaczki – dodaje.
Później Weronika została zaproszona przez DKMS na zlot pacjentów do Warszawy. Tam poznała ludzi z różnych zakątków Polski. Wzajemnie się wspierają. Nikt nie odmawia pomocy. Tak też działa Stowarzyszenie Dłoń Białej Mamy. Nie dzieli pacjentów ze względu na miejsce zamieszkania. Każdemu, kto się zgłosi, Weronika powtarza: Chcesz się mnie złapać? Ja już cię trzymam.
Szukanie dawcy
Pierwszym branym pod uwagę potencjalnym dawcą szpiku jest rodzeństwo. Weronika Kałużna miała 60 proc. zgodności ze swoją siostrą. – W ostateczności na kwalifikacjach w Katowicach powiedziano, że spróbujemy, ale nie dawano mi stuprocentowej gwarancji, że nie będzie odrzutu. Miałam na szczęście wielu potencjalnych dawców. Wybrano takiego ze 100 proc. zgodnością. To młody, 21-letni mężczyzna z Niemiec. Napisałam do niego list, pomogła mi nauczycielka języka niemieckiego mojego syna – wspomina była pacjentka. Teraz sama szuka dawców dla pacjentów, którzy nie mogą znaleźć swojego „genetycznego bliźniaka”.
-Szykujemy dużą akcję dla Moniki, której rodzeństwo nie może być dawcami. Ona czuje się zrezygnowana, walczy z nowotworem drugi raz. Wcześniej walczyła z chłoniakiem, który przekształcił się w białaczkę. Była przez chwilę zdrowa, ma trójkę dzieci. Załamane jest też jej rodzeństwo. Wtedy my wkraczamy, robimy akcję, szukamy dawcy. Stymuluję do działania, odciągam od złych myśli. Po moim przeszczepie znajomi wysyłali mi zdjęcie, że są w bazie dawców. Wczoraj dostałam telefon od mojego chrześniaka: uratuję komuś życie, będę wśród dawców. Widzę wtedy sens tego, co robię. Odwiedzam też bydgoskie szkoły, edukuję, namawiam do rejestracji. Zarejestrować może się osoba w wieku 18-55 lat. Na pytanie, czy przed diagnozą była w bazie potencjalnych dawców, słyszę krótką odpowiedź: Nie. -Wiedziałam co to DKMS, co to przeszczepy szpiku. Jednak dopiero choroba otwiera oczy.
Peruka od przyjaciół
Z założycielką Stowarzyszenia Dłoń Białej Mamy jest jedna z jego podopiecznych. Weronika Sroka to młoda kobieta, która również ma za sobą leczenie i przeszczep. Nosi naturalną, krótką fryzurę. Uśmiecha się, że to po długości włosów można rozpoznać, ile czasu minęło od przeszczepu.
– Zachorowałam na białaczkę w październiku 2023 roku, mając 23 lata. Byłam w trakcie studiów, miałam plany na życie i podróże. To była nagła diagnoza. Z dnia na dzień, będąc w pracy, otrzymałam telefon odnośnie wyników mojej morfologii. Były bardzo złe, miałam zgłosić się do szpitala. To było coś strasznego. Przeżywała to cała moja rodzina. Problemem jest to, że lekarze przekazują informacje medycznym słownictwem. Człowiek jest przerażony, nie ma pojęcia o co chodzi. W tym momencie przybywa anioł Weronika (Kałużna) i wszystko tłumaczy, opowiada swoją historię. Wtedy zmienia się człowiekowi perspektywa – opowiada podopieczna stowarzyszenia.
Kobieta przyznaje, że medyczne słownictwo to niejedyny grzech polskiej służby zdrowia. Wskazuje na pewną znieczulicę panującą na oddziałach. Nie ma czasu na łagodność, nie ma czasu na wyjaśnienia. -Czasem rozmawiamy czego w naszym kraju brakuje na oddziałach. To wsparcie psychologa. Diagnoza powinna być mówiona pacjentowi w obecności psychologa. Lekarze nie mają na to czasu. Pomimo empatii lekarza jest tylu chorych, że nie ma czasu na głęboką rozmowę – dodaje Weronika Sroka.
– A czy na oddziale są etatowi psychologowie? – pytam.
– Są, ale dostępni na chwilę, z doskoku. Uważam, że powinien być tam 24 godziny na dobę.
– Ciężkie choroby idą w parze z depresją, ze smutkiem?
– Dokładnie tak jest. To, co siedzi w głowie, jest połową sukcesu w walce z chorobą. My chcemy być dla chorych tą iskierką nadziei. Najprostszym gestem jaki robię – mówię: uszczypnij mnie. Ja tu jestem, mi się udało – tłumaczy Weronika Kałużna.
Młoda podopieczna powoli wraca do swojego życia „sprzed diagnozy”. Wróciła już na uczelnię, choć na razie tylko zdalnie. – Jestem teraz co prawda z innym rocznikiem jednak bardzo ciepło wspominam wykładowców, koleżanki i kolegów. Zrzucili się dla mnie na perukę. Dzień przed wigilią koleżanki przyniosły mi pudełeczko z pieniędzmi i słowami: Wera, kup sobie perukę. Mam do niej ogromny sentyment. Jestem bardzo wdzięczna, poznałam wielu wspaniałych ludzi. Na wielu też się naprawdę poznałam. Choroba weryfikuje wiele relacji – wspomina.
O peruce mówi także Weronika Kałużna.
– Swoją perukę też otrzymałam od grona przyjaciółek. Myślę, że każda kobieta tego potrzebuje. Pomimo, że mój mąż zapewniał mnie, że wyglądam ślicznie, że bardzo mu się podobam… Nie czułam się piękna. Dążę wciąż do włosów sprzed choroby. Nie ma w Polsce refundacji na peruki. Jest niewielkie dofinansowanie. Cena zależy od materiału – czy to włosy syntetyczne, czy prawdziwe. Za te naturalne zapłacimy nawet 4 tys. zł – opowiada.
Kosztowny powrót do zdrowia
W walce o zdrowie i dobre samopoczucie drogo kosztować mogą nie tylko spotkania z psychologiem czy peruka z naturalnych włosów. Moje rozmówczynie wskazują na szereg innych wydatków – niektórych mogłoby się wydawać prozaicznych.
– Moim celem i założeniem Stowarzyszenia jest m.in. pomoc finansowa pacjentom. Naprawdę w Polsce jest bieda. Spotkałam na oddziale pana, który nie miał ręcznika. Nam się wydaje, że to jest absurd. Naprawdę, wielu ludzi nawet na to nie stać. Rzucam na mediach społecznościowych hasła: ręcznik, mydło, szampon. Ja to robiłam już wcześniej w gronie znajomych. Tylko otwierałam drzwi a pod nimi stała paczka. Nie muszę przekonywać i namawiać. Wyposażyliśmy szpital w środki higieniczne i ułatwiające pielęgnację. Zwykłe mycie włosów pacjentce leżącej może być problemem. Odwiedzamy oddział hematologii w Bizielu. Pamiętamy też o oddziale w Katowicach – mówi założycielka Stowarzyszenia Dłoń Białej Mamy.
O finansowym wsparciu mówi też jej podopieczna.
– Trudno sobie wyobrazić, jak z chorobą i jej kosztami muszą radzić sobie osoby samotne. Jako studentka pracowałam, przeszłam na zasiłek chorobowy. Pomagali mi rodzice. Wsparciem były też zbiórki znajomych – wspomina Weronika Sroka.
– Powiedzmy też o szczepieniach. Dzisiaj większość jest refundowana, ale ja jeszcze jakiś czas temu płaciłam za każde. Jest więc pozytywny postęp. My po przeszczepie jesteśmy wyzerowani. Musimy od nowa przyjąć wszystkie szczepienia, jak noworodki. W Polsce kuleje też system rehabilitacji. Sama do dziś trzy lata po przeszczepie walczę z chorobą mięśni i z osłabieniem. – dodaje Weronika Kałużna.
Pomóc pacjentom i ich rodzinom
Stowarzyszenie Dłoń Białej Mamy jest stosunkowo młode ,a jego członkowie wciąż uczą się czegoś nowego. Mają jednak jasno określone cele: pomagać pacjentom z nowotworami krwi i ich rodzinom. Członkiem może zostać każdy chory, jego bliscy lub osoba, która chce nieść dobro.
– Moim marzeniem jest zrzeszyć pacjentów w stowarzyszeniu tak, abyśmy nie szukali kontaktu tylko, gdy mam podejrzenie, że coś się złego ze mną dzieje i nie tylko na korytarzu przy okazji kontroli. Chcę, żebyśmy mogli zrobić sobie piknik czy pójść razem na warsztaty. Nie są do tego potrzebne duże nakłady finansowe – zdradza Weronika Kałużna.
– Fajnie by było, gdyby nawiązał z nami współpracę psycholog-wolontariusz. Z nami może działać każdy, nie tylko pacjenci po białaczce. Może to być ktoś, kto chce pomóc nam w zwykłych rzeczach, jak: „Akcja Rejestracja” czy „Akcja Edukacja”. Wiele szkół w Bydgoszczy ma cykliczne rejestracje dawców. Ja nie zawsze mogę tam być i pomagać, zachęcać. Fajnie, gdyby znaleźli się wolontariusze, którzy by młodzież odwiedzali. Czasem choremu świat może zmienić zwykła walentynka narysowana przez dziecko. Taką dostała Weronika, gdy przebywała na oddziale. – Pamiętam co było na niej napisane: „Nie jestem nikim ważnym, ale wiedz, że to Tobie myślę”.
Informacje o działaniach Stowarzyszenia można znaleźć na fanpage Dłoń Białej Mamy
Zapisz się do naszego newslettera!
