Bydgoszczanka w książce dla dzieci odczarowuje zespół Downa. Ekstra chromosom jak niepasująca skarpetka

Anna Dolińska-Fojut własnym sumptem wydała książkę, która trafia do bydgoskich przedszkoli i szkól / Fot. Nadesłane /

Anna Dolińska-Fojut, mama czterolatka, napisała książkę „Skarpetka nie do pary – krótka opowieść o zespole Downa”. Wyjaśnia rówieśnikom syna, dlaczego dzieci z zespołem Downa są takie… jakie są.

Bydgoszczanka Anna Dolińska-Fojut pracuje w bydgoskim Atosie. Jest też mamą dwóch chłopców – starszego Marcela i młodszego, czteroletniego Kornela, który urodził się z zespołem Downa. Niedawno napisała, opracowała i wydała książkę „Skarpetka nie do pary – krótka opowieść o zespole Downa”.

Po co powstała ta publikacja?

– Starszy syn, Marcel, miał 2 lata, gdy urodził się jego brat Kornel, z zespołem Downa. Chodzili do jednego przedszkola. Kiedyś kolega Marcela zapytał go, czy jego brat jest chory. Być może sam coś zauważył, być może dowiedział się od rodziców. Pomyślałam wtedy, że dobrze byłoby porozmawiać z rodzicami innych przedszkolaków, może z nauczycielami czy dziećmi, żeby powiedzieć im więcej o zespole Downa. Wtedy jednak uświadomiłam sobie, że wraz z mężem właściwie z Marcelem nie rozmawialiśmy o tym również. Nie było rozmowy, dlaczego Kornel potrzebuje tyle uwagi, po co jeździmy z nim na turnusy czy rehabilitację. Właściwie pierwsza część książki jest zapisem rozmowy o zespole Downa z Marcelem, resztę dopisałam. Publikacja jest krótka, by jednym tchem wytłumaczyć czym jest zespół Downa i utrzymać uwagę dzieci – odpowiada autorka.

Anna Dolińska-Fojut i jej książka

Książka powoli trafia do bibliotek bydgoskich szkół i przedszkoli. Jest również dostępna m.in. w Bydgoskim Centrum Organizacji Pozarządowych i Wolontariatu przy Gdańskiej 5. Można ją oczywiście również po prostu kupić.

– Książkę wydałam sama, nie jest łatwo się z nią przebić. Cieszy mnie jednak, że trafia już do przedszkoli czy szkół. Niedawno dzwoniła do mnie nauczycielka z biblioteki ze szkoły specjalnej, że chciałaby ją mieć. Odezwał się do mnie również Kujawsko-Pomorski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy im. L. Braille’a w Bydgoszczy. Widać więc, że publikacja powoli „przebija się” do świadomości.

Jak na książkę i informacje w niej zawarte reagują najmłodsi? Potrzebna im jest wiedza o rówieśnikach z zespołem Downa?

– Byłam w przedszkolu aby przeczytać dzieciom książkę. Traf chciał, że 21 marca, a więc w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. Na spotkaniu dzieciaki miały już na nogach kolorowe skarpetki, symbol niepasującego chromosomu. Zainteresowanie było spore, choć inaczej książkę odbierali najmłodsi, inaczej starsze dzieci. Pojawiło się w niej kilka trudnych dla nich sformułowań, jak chromosom właśnie, czy nazwisko lekarza, Johna Langdona Downa, co było to dla nich intrygujące. Dzieci porównywały swoje niepasujące skarpetki do chromosomów.

Jak dzieci reagują na obecność Kornela w przedszkolu czy na podwórku? Część rodziców dzieci z niepełnosprawnościami podkreśla, jak bardzo im przykro, gdy ich pociechy są wykluczane z zabaw i pomijane przez rówieśników…

– Nigdy nie spotkała mnie żadna przykrość w związku z zespołem Downa syna. W swoim przedszkolu integracyjnym jest akceptowany przez dzieci, ale tam jest znany i lubiany. Wśród rówieśników, na przykład na placu zabaw, jest obserwowany z zainteresowaniem. Niektóre dzieci zastanawiają się, dlaczego na przykład, skoro jest już duży, jeszcze nic nie mówi. Nie mam problemów z dotarciem do dzieci, znam ich „instrukcję obsługi”, w końcu przez 13 lat byłam nauczycielką. W wielu wypadkach wystarczy dzieciom wytłumaczyć zachowanie Kornela, by nie miały problemu z akceptacją i wspólnie się bawili.

Działa Pani również w stowarzyszeniu zrzeszająycm rodziców dzieci z zespołem Downa.

Bardzo pomogło nam Stowarzyszenie „Zespolaki”, do którego zgłosiliśmy się po urodzeniu Kornela. Są tam wspaniali ludzie, bardzo pomogli nam w rozwoju dziecka. Teraz pracuję w Atosie na pełen etat. Mąż pracuje również, mamy mnóstwo różnych aktywności zawodowych i pozazawodowych, nie mamy więc możliwości angażowania się w życie stowarzyszenia szczególnie mocno. Mamy jednak świetne kontakty, często razem jeździmy na turnusy rehabilitacyjne i spotykamy się prywatnie. Prowadzę też bloga Kornelek Elemelek, który ma niemal 1000 obserwujących. Część osób zwraca się do mnie o rady czy moje doświadczenia związane z zD, chętnie się nimi dzielę.

Będzie kolejna publikacja?

Nie wykluczam, że gdy Kornel podrośnie i nazbiera się nam trochę kolejnych doświadczeń, wydam kolejną publikację. Niczego nie planuję, podobnie jak nie planowałam pierwszej książki, była to spontaniczna decyzja.

Zapisz się do newslettera Bydgoszcz Informuje!

Udostępnij: Facebook Twitter