Dzienny Dom Pobytu przy Wyższej Szkole Gospodarki w Bydgoszczy to miejsce, gdzie profesjonalną opiekę otrzymują pacjenci dotknięci chorobami otępiennymi. Równie ważna jest troska o ich opiekunów – głównie to synowie i córki. Dr Małgorzata Karwowska spotkała się z nimi i podzieliła cenną wiedzą.
Spotkania dla opiekunów osób z chorobami otępiennymi są okazją do wymiany doświadczeń i znalezienia odpowiedzi na nurtujące pytania. Chociaż objawy choroby są podobne, każdy pacjent ma inny charakter. Ma to wpływ na przebieg choroby i sposób codziennej opieki.
W czasie spotkania dr Karwowska poruszyła kilka istotnych kwestii. Pomogła opiekunom spojrzeć na świat oczyma ich chorych rodziców. Na samym wstępie wyjaśniła: Te choroby dotykają również osób, które są bardzo inteligentne, wykształcone, pełniły odpowiedzialne zawody. Nieważne, czy to był nauczyciel, kierowca, księgowa. Nagle okazuje się, że zapomina. Im wyższy stopień zorganizowania, im więcej zajęć intelektualnych, tym łatwiej Ci chorzy oszukują. Mówią: nic się nie dzieje. W pierwszej fazie choroby, pacjenci czują i to skrzętnie ukrywają. Bo się boją. Sami się tego boją. To może uśpić naszą czujność jako opiekunów.
Pierwsze sygnały ostrzegawcze
W pierwszej fazie choroby, u opiekunów zaczyna wykształcać się mechanizm wyparcia. Zauważają pewne zmiany w zachowaniu rodziców, pojawia się nerwowość. Choroba neurodegradacyjna może objawiać się złośliwością, dziwnymi reakcjami. Istotne zmiany zachodzą w sferze komunikacja. Zmienia się sposób mówienia. Pacjent zaczyna zapominać poszczególnych wyrazów. Mówi „mam to na końcu języka”. Pojawia się charakterystyczna formuła wypowiedzi, tzw. „dobijanie do brzegu”. Chory opowiada prostą historię z drobnymi szczegółami – kończąc bez puenty. – Zmienia się też prozodia – tempo mowy, akcent i iloczas, czyli odstępy pomiędzy poszczególnymi powiadanymi słowami. Zaczynają się przeciągania – mówi dr. Karwowska.
Chcę do domu
W drugiej fazie choroby pacjent zaczyna mówić o przeszłości, cofa się do czasów swojego dzieciństwa. – Zaczynają funkcjonować na poziomie pamięci emocjonalnej. Przyjmuje się, że zatrzymuje się ona na okresie, kiedy chorzy mieli od 13 do 15 lat. Kiedy Wasz rodzic mówi, że on chce iść do rodziców, mówi: chcę iść do mamusi. To on wraca do domu rodzinnego. On wraca do domu swojego dzieciństwa. Warto poszukać mebli/zastawy – jakichkolwiek elementów z czasów młodości chorego, który przypomni mu jego dom rodzinny. Wtedy poczuje się bezpiecznie. – wyjaśnia Małgorzata Karwowska.
Na tym etapie, chorzy zaczynają konfabulować. „Zmyślają” rzeczy, które nie miały miejsca. Opiekun zaczyna zaprzeczać historiom. Niestety, tłumaczenie rzeczywistości może przynieść zły skutek. Zderzenie różnych wersji wydarzeń może rozdrażnić chorego. – Lepiej powiedzieć: mamo, tato, to się naprawdę mogło wydarzyć. Nie denerwuj się, spróbujemy zaradzić. Poszukamy i na pewno znajdziemy. Wejdź w ten nurt. W tym momencie dajecie im poczucie bezpieczeństwa, poczucie, że nie zostają sami z tym problemem. Moja córka, syn mi uwierzyli. Nie próbujcie zaprzeczać, bo to nic nie da.
Osobę z choroba otępienną trzeba uważnie obserwować. Choroba ma swoje „fazy”. Czasem zdarzają się przebłyski. Wraca pamięć i świadomość. Ważne aby wyczuć, kiedy pojawia się dobra kondycja poznawcza i pamięciowa. Obserwacja pozwala poznać dynamikę choroby.
Dywanik łazienkowy to dziura w podłodze
Charakterystycznym objawem demencji jest problem z toaletą i codzienną higieną. Chorzy mogą nie chcieć się myć z rozmaitych, nie do końca zrozumiałych dla osoby zdrowej powodów. Słuchawka prysznica może być źle ustawiona. Temperatura w łazience może być za niska.. Dla nas może to być sauna, dla chorego niekoniecznie. – Najważniejsze to nie kierować do chorych uwag typu: czy ty nie czujesz, jak śmierdzisz? Oni tego nie czują. Ich mózg inaczej pracuje. Spróbujcie wyczuć rodzica. Jeśli chory lubi śpiewać, warto spróbować puścić w łazience muzykę, zaśpiewać z rodzicem. To pomoże się odprężyć i wyciszyć – opowiada dr Karwowska. Osoba dotknięta chorobą neurodegeneracyjną może być szczególnie wrażliwa na zapachy. Może jej przeszkadzać zapach opiekuna, źle się kojarzyć. Ważne jest aby dobrze poznać preferencje chorego.
W przebiegu chorób otępiennych, problematyczne może być spożywanie posiłków. Opiekunowi może wydawać się, że chory nie je bo mu nie smakuje lub zwyczajnie nie jest głodny. To błędne myślenie. Przyczyną niejedzenia może być okruszek, który dostał się pod protezę. Innym przykładem jest biały stół i biały talerz.
– Jeśli nie ma żadnej podkładki, chory może nie zauważyć dobrze tego talerza, obrazy zlewają mu się w jedno. Czasem odstawia taki talerz, żeby sfokusować na nim swój wzrok. A my reagujemy źle. Mówimy – odstawiłeś talerz, wiec już nie chcesz jeść. W tej fazie choroby pojawia się stan nienasycenia. Chory może na okrągło jeść i mówić jestem głodny. Mózg nie daje sygnału: już się najadłeś, koniec, finał – tłumaczy Małgorzata Karwowska.
Właściwe urządzenie mieszkania jest ważnym czynnikiem w budowaniu poczucia bezpieczeństwa i komfortu osoby chorej. – Wspominałam o niechęci do kąpieli. Zastanówmy się, dlaczego chory może nie chcieć wejść do łazienki? Może przeszkadzają mu kafle na podłodze? Może dywanik który leży, jest w jego głowie przeszkodą nie do ominięcia? Ciemny dywanik na jasnej podłodze może być interpretowany jako dziura w podłodze. Na późnym etapie choroby, pacjent nie powie nam czego się boi, co mu przeszkadza. My musimy myśleć za niego.
Zapisz się na nasz newsletter!
Gimnastyka dłoni
Kruszenie to kolejny objaw choroby otępiennej. Chory potrafi przez długi czas „kruszyć” w dłoniach gazetę, papier toaletowy, serwetki. Nie robi tego ze złośliwości. Ta czynność przynosi ukojenie, daje chwilę wytchnienia w gonitwie myśli. Jak to możliwe? – To tzw. torowanie odwrotne. Kiedy nasz mózg sprawnie działa, zawiaduje naszymi reakcjami. Jeśli nie funkcjonuje prawidłowo, musimy pobudzić ciało. Sprawić, żeby ciało pobudziło mózg do innej pracy. Stąd popularna terapia ręki. Terapeuci wymyślają rozmaite ruchy i ćwiczenia – wałkowanie, ugniatanie, „mycie” okien – opowiada dr Karwowska. Jak we własnym domu stosować terapię ręki? Choremu można dać duży kosz skarpetek. Ich składanie i segregacja uspokoi pacjenta. Podobnie jest z innymi domowymi czynnościami. Przykładem może być obieranie warzyw i owoców. Wspólne przygotowywanie obiadu lub gotowanie kompotu może ucieszyć chorego. Zapewni też sprawną gimnastykę rąk.
Opiekując się pacjentem z Alzheimerem trzeba zwrócić uwagę na to, w jaki sposób spędza czas. Często są to długie godziny przed telewizorem. To pułapka. Osoba chora może mylić pewne elementy oglądanego programu z rzeczywistością. Niektóre obrazy mogą wywoływać agresję lub poczucie zagrożenia. Zdarza się, że po seansie pojawia się nieuzasadniona złośliwość. Warto starannie dobierać programy i filmy.
Trzeba zadbać o siebie
Opieka nad chorym stopniowo dezorganizuje życie opiekuna. Dom Dziennego Pobytu, wyspecjalizowany w pracy z pacjentami, daje chwilowe wytchnienie. Co zrobić, kiedy choroba się rozwija a stan pacjenta uniemożliwia pobyt w dziennej placówce? Zaczyna się bitwa z myślami. „Muszę moją mamę/mojego tatę oddać do domu opieki”. Nie oddajemy chorego. Lepiej będzie kiedy powiemy rodzicowi, że my go przeprowadzamy. Pomyślcie, jak ja mogę ją przeprowadzić w inne środowisko. Dla osoby w ciężkim stadium choroby otępiennej, która stwarza sama dla siebie zagrożenie, nie ma lepszego miejsca niż profesjonalny dom opieki. Oczywiście, najpierw warto sprawdzić to miejsce. Sprawdzić jak funkcjonuje, kim są opiekunowie. Ta kadra da lepszą opiekę Waszym rodzicom niż Wy. Wy musicie dezorganizować całe swoje życie rodzinne, zawodowe, swój dom. Wasz rodzic jest szczęśliwy w swoim świecie. Pamiętajcie o tym. To Wy jesteście nieszczęśliwi. W Was nie ma zgody na tą straszną zmianę. Spróbujcie zadbać o własną psychikę. Musicie pokonać bezzasadne wyrzuty sumienia, że jesteście wyrodną córką/synem. Wam potrzebny jest komfort myśli, ze Wasz rodzic jest bezpieczny – podsumowała dr Małgorzata Karwowska.
