2 marca 2023 roku, Łucja Kielcz skończyła roczek. Wydarzenie, które zazwyczaj jest radosne, u jej bliskich spowodowało smutek. W czerwcu mija ostateczny termin operacji ratującej życie dziewczynki. Wciąż brakuje niemal miliona złotych.
Łucja to pierwsze i wyczekane dziecko Ewy i Michała. Ciąża przebiegała dobrze a badania prenatalne nie wykazały żadnych nieprawidłowości. Gdy dziewczynka przyszła na świat, radość zaczęła się mieszać z bólem i strachem o przyszłość. Łucja otrzymała jedynie 6 punktów w skali Apgar. Nie trafiła wprost w objęcia kochającej mamy. Została zabrana do inkubatora. Zaniepokojeni lekarze postawili diagnozę: Anomalia Ebsteina. Ta wrodzona wada serca występuje u mniej niż 1 proc. dzieci. Jej przyczyny do dziś nie są znane. Wada Łucji ma skrajną postać. – Anomalia Ebsteina nie zawsze oznacza wyrok. To wada zastawki trójdzielnej serduszka. Każdy przypadek jest indywidualny. Są dzieci, które nie wymagają operacji, są takie, które nie wymagają operacji w bardzo wczesnym wieku. Nam lekarze powiedzieli, że operację najlepiej będzie przeprowadzić między 15 a 20 miesiącem życia – mówi Ewa Makowska, mama Łucji.
Serce Iskiereczki
Każdy dzień to dla Łucji i jej rodziców ciągłe czuwanie, monitorowanie serduszka, sprawdzanie saturacji i podawanie leków. Nawet tak prozaiczna czynność jak picie mleka jest dla dziewczynki wyzwaniem. Wówczas jej serduszko zaczyna szybciej pracować, a ona zaczyna się męczyć i pocić. Anomalia Ebsteina hamuje prawidłowy rozwój psychoruchowy Łucji. Nie siada i nie raczkuje, wymaga rehabilitacji. Schorzenie jest niezwykle rzadkie. W Polsce żaden lekarz nie przeprowadzi operacji, która na stałe przywróci dziewczynce normalne życie.
Nadzieją jest operacja w Szpitalu Dziecięcym w Pittsburghu. Dr Jose Da Silva wraz z żoną specjalizuje się w operacyjnym leczeniu Anomalii Ebsteina. W 1993 roku opracował metodę stożkową. W czasie zabiegu wykorzystuje tkankę pobraną od pacjenta. Zastawka rośnie wraz z dzieckiem. Nie potrzeba kolejnych operacji. Do tej pory zoperował aż 300 małych pacjentów. – Kiedy nawiązaliśmy kontakt z kliniką, operacja miała być przeprowadzona w przeciągu dwóch – trzech lat. Po ostatnich badaniach okazało się, że w serduszku Łucji zbiera się woda. Gdy wysłaliśmy wyniki do USA, otrzymaliśmy w odpowiedzi umowę finansową. Zespół lekarzy zdecydował, że operacja musi zostać przeprowadzona w czasie, kiedy Łucja skończy 15 – 20 miesięcy. Powiedziano, że mamy być gotowi na czerwiec – dodaje mama dziewczynki.
Poznaj Bydgoszcz i jej mieszkańców – zapisz się do naszego newslettera!
Koszt operacji, pobytu w USA i transportu, wyniesie ponad milion złotych. – Myślę, że czas wyjazdu wyniesie około miesiąca. Wliczam w to operację i pobyt w szpitalu do czasu badań kontrolnych. Łucja ze względu na swój stan, musi lecieć do USA biznes klasą. Lądujemy w Chicago, stamtąd musimy dostać się do Pittsburgha. Każdy dzień po operacji jest dodatkowo płatny Umowa finansowa nie obejmuje tego czasu – mówi Ewa Makowska.
W Europie Anomalię Ebsteina operuje zespół lekarzy w Monachium. Niestety, specjalizuje się on w leczeniu starszych dzieci. Rodzice Łucji nawiązali kontakt z placówką. Monachium zaprasza ich na konsultację dopiero w sierpniu. NFZ mógłby sfinansować operację Łucji. Jest jeden warunek – rodzice dziewczynki muszą udowodnić, że operacji nie można wykonać w Niemczech. Na to nie ma już czasu.
Charytatywny bieg dla Łucji
Już tylko trzy miesiące dzielą Łucję od potrzebnej operacji. Niestety, to czas w którym rodzice muszą zebrać ogromną sumę. Łucja zbiera pieniądze na wirtualnej skarbonce na portalu siepomaga.pl Do upragnionego celu wciąż brakuje 900 tys. złotych. Rodzina, przyjaciele i zaangażowani darczyńcy organizują również pomoc na fanpage Serce Iskiereczki. Mama Łucji do niedawna mieszkała w Bydgoszczy. Tutaj wciąż jest jej rodzina, która organizuje pomoc na miejscu. Ciocia dziewczynki wspólnie z przyjaciółmi zaprasza na Charytatywny Bieg dla Łucji. 26 marca w godzinach 11 – 16, miłośnicy biegania (i sportowcy-amatorzy) mogą wziąć udział w biegu na 5 kilometrów. Uczestnicy pobiegną dla Łucji Kielcz w parku nad Kanałem Bydgoskim. Mile widziani pełnoletni sportowcy, oraz młodzież i dzieci – wyłącznie za pisemną zgodą rodziców. Chętni mogą pobiec ze swoim psem – warunkiem jest zadbanie o bezpieczeństwo pozostałych uczestników biegu. Trasę można pokonać również z kijkami, spacerem lub z wózkiem. Aby wziąć udział w zawodach, należy uiścić opłatę startową (min. 40 zł za osobę dorosłą i 20 zł za osobę poniżej 18 roku życia). Zapisy internetowe na Charytatywny Bieg dla Łucji, trwają do 20 marca. Ci, którzy zdecydują się wziąć w nim udział w ostatniej chwili, będą mogli wnieść opłatę i zapisać się w dniu zawodów.
Mieszkańcy Bydgoszczy mogą wspomóc maleńką Łucję 2 kwietnia. O godzinie 19 w klubie El Jazz odbędzie się koncert Gramy dla Łucji. To będzie wieczór pełen muzyki i improwizacji teatralnej. Dodatkiem do artystycznych wrażeń, będą licytacje i loteria fantowa. Wstęp płatny – sugerowana cena „wejściówki” to 20 zł.
Rodzice Łucji od niedawna są mieszkańcami malutkiej miejscowości Jerzykowo. Są ogromnie wdzięczni za pomoc i wsparcie, jakie otrzymują od lokalnej społeczności. – Nie mieliśmy okazji poznać nowych sąsiadów. Teraz spotykam ich na wydarzeniach, które organizują aby pomóc nam uzbierać pieniądze na operację. Nie spodziewałam się takiego wsparcia. Angażują się szkoły, strażacy – bardzo wiele dobra nas otacza – opowiada Ewa Makowska.
