Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” zmienia oblicza onkologii dziecięcej w Polsce

Przedstawiciele Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” w towarzystwie prof. dr. hab. Jana Styczyńskiego / Fot. R. Laudański/UMB

W czwartek (12 czerwca) w szpitalu Jurasza odbyła się konferencja prasowa poświęcona współpracy Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” z Kliniką Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Uniwersyteckiego nr 1 w Bydgoszczy.

– Wszyscy mamy wspólny cel – wsparcie dzieci i nastolatków chorych onkologicznie i hematologicznie oraz ich rodzin – mówił Kamil Kuchta z Fundacji „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową”.

– Proces leczenia i opieki nad dziećmi onkologicznymi ma trzy filary – mówił prof. dr hab. Jan Styczyński, kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Dziecięcej Szpitala Jurasza, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej – To szpital z infrastrukturą i personelem, rodzice i rodziny, bo kiedy choruje dziecko – choruje cała rodzina. Trzecim filarem jest cały system opieki najróżniejszych fundacji. Dziś przy każdej klinice hematologii i onkologii dziecięcej działa i wspiera leczenie jakaś fundacja. Lekarze zajmują się leczeniem i stroną formalną, ale pacjenci potrzebują wsparcia w różnych szczegółach. Wsparcia emocjonalnego, psychicznego. Personel szpitalny nie jest w stanie tego zorganizować, a perfekcyjnie robią to fundacje. Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” ma kilka programów m.in. wspieranie działalności naukowej, doktorantów, ale także współpraca przy chorobach rzadkich, których jest niewielu w poszczególnych klinikach. Musimy wspólnie zbierać informacje na ich temat, żeby razem stworzyć program terapeutyczny. Fundacja zorganizowała system administratorów danych, który działa prawie w każdym ośrodku. Tworzy to Bazę Danych Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz rejestrze, który zbudowany jest na podstawie systemu przekazywania informacji. Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” dokonuje zmiany oblicza onkologii dziecięcej w Polsce.

W klinice w szpitalu Jurasza Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” zapewnia wsparcie psychologów klinicznych, czuwających nad komfortem psychicznym małych pacjentów oraz ich rodzin. Zorganizowano dla nich również salę doświadczania świata umożliwiającą oderwanie się od szpitalnej codzienności, stymulowanie lub wyciszania dzieci i młodzieży

– Staramy się obejmować pacjenta od pierwszego dnia pobytu w szpitalu – mówi Iwona Śpica, psycholog. – Wysłuchujemy obaw, lęków i niepokojów pacjentów, a są one największe w pierwszym okresie diagnostycznym.

Jolanta Sękowska jest asystentem wsparcia rodziny. Przypomina historię małego pacjenta z Ukrainy. – Polskie dzieci bardzo szybko radzą sobie z nową sytuacją w szpitalu – mówi Jolanta Sękowska. Opowiada o młodym pacjencie bez numeru PESEL, bez karty uchodźcy oraz adresu zamieszkania, któremu w trybie pilnym należało szybko pomóc, by rozpocząć leczenie. – Dzięki urzędom i fundacji wszystko udało się szybko załatwić. Ta rodzina mogła poczuć się na równi komfortowo jak nasze polskie rodziny.

Ostatnio do szpitala Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” przekazała pięć wózków inwalidzkich, a w najbliższym czasie pojawią się również dystrybutory wody.

Fundacja „Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową” od ponad 2 lat jest obecna w bydgoskiej klinice. Zapewnia dzieciom i nastolatkom dostęp do drogich nierefundowanych leków ratujących życie. Gwarantuje także wielowymiarowe wsparcie psychologiczne, doradztwo socjalne i wsparcie rzeczowe. Nasi psychologowie są obecni na oddziale każdego dnia. Pomagają zarówno młodym pacjentom, jak i ich rodzinom. Nie bez znaczenia jest również zaangażowanie naszych wolontariuszy, którzy organizują zajęcia, warsztaty i spotkania indywidualne, które wnoszą do szpitalnej rzeczywistości trochę radości i normalności. Dzieci mają dostęp do nowoczesnych narzędzi terapeutycznych, takich jak sprzęty sensoryczne, interaktywne zabawki czy okulary VR. Wspieramy także rodziców, oferując im m.in. masaże, poradnictwo socjalne oraz pomoc w codziennych wyzwaniach związanych z długotrwałym pobytem w szpitalu. Szczególną rolę pełni tu Sala Doświadczania Świata – miejsce terapii wielozmysłowej Snoezelen, które pomaga dzieciom odzyskać poczucie bezpieczeństwa, a także wspiera ich rozwój sensoryczny. Zajęcia w sali prowadzone są przez specjalnie przeszkolonych do tego terapeutów.