Monika Ciesielska stara się pomagać rodzinom, w których jest chory z Alzheimerem / Fot. B. Witkowski / UMB
Choroby demencyjne dotykają i dotykać będą coraz więcej osób – w Fordonie powstaje miejsce, w którym rodziny osób dotkniętych choroba będą mogły się spotykać. – Chcemy tu realizować warsztaty, spotkania edukacyjne czy wykłady specjalistów. Cieszę się, że znaleźliśmy nić porozumienia z panią dyrektor MCK Marzeną Matowską – mówi Monika Ciesielska, działaczka społeczna z Bydgoszczy, której mama również choruje.
W byłej fordońskiej szkole przy ul. Gawędy przystań znajdą rodziny osób dotkniętych chorobą Alzheimera. Droga do tego miejsca była jednak długa i kręta. Przetarła ją Monika Ciesielska.
Monika Ciesielska – Zaczęliśmy od udziału w akcji „Masz Głos” Fundacji Batorego. W międzyczasie dołączyliśmy do grona 35 zespołów, które zdobyły mikrogranty przyznawane przez Stowarzyszenie TŁOK. Nasz projekt to trzy spotkania edukacyjne w trzech różnych dzielnicach Bydgoszczy – po to, by trafić do opiekunów z całej Bydgoszczy. Zrealizowaliśmy te trzy spotkania – pierwsze odbyło się w Centrum Seniorów na ul. Dworcowej 3, drugie w „Herosie” w Fordonie i trzecie przy współpracy z RO Szwederowo w Zespole Szkół Katolickich. Zamysł był taki, żeby te spotkania składały się z dwóch części, pierwszą stanowiło spotkanie ze specjalistą, drugą przekazywanie wiedzy np. dotyczącej sytuacji prawnej czy wypełniania wniosków. Na wszystkich spotkaniach pojawiło się w sumie około 80 osób.
Sławomir Bobbe: Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, wkrótce rodziny osób chorych na Alzheimera będą mogły spotykać się bez przeszkód pod jednym adresem, w pomieszczeniu wygospodarowanym z byłej szkoły przy ul. Gawędy.
– Zaadoptowanie tej sali to nasze małe marzenie i cel naszych działań. Chcemy by stała się miejscem spotkań dla samopomocowej grupy wsparcia. Przed nami dużo pracy, remont i wyposażenie. Będzie to miejsce spotkań dla opiekunów i rodzin osób chorych, to nasz pierwszy punkt. Chcemy tu realizować warsztaty, spotkania edukacyjne czy wykłady specjalistów. Cieszę się, że znaleźliśmy nić porozumienia z panią dyrektor MCK Marzeną Matowską. Trafiliśmy na osoby, które wykazały się zrozumieniem dla naszych potrzeb. Nie mogę się doczekać nowego koloru ścian i całych naszych przygotowań. Szukamy partnerów do wyposażenia naszej sali, by było ciepło, rodzinnie i komfortowo. Nawiązaliśmy pierwsze partnerstwa. Temat jest bardzo trudny, bo zdiagnozowanych na choroby demencyjne jest w naszym kraju pół miliona osób, do nich trzeba doliczyć członków rodzin. „Często gęsto” przed wyzwaniem staje żona czy mąż w wieku również senioralnym. Potrzebne jest im szerokie wsparcie.
Żeby ruszyć ze wsparciem, potrzebna jest jednak skuteczna, prawidłowa diagnoza lekarska. Nie jest o nią łatwo.
– Początki choroby zazwyczaj przegapiamy albo ukrywamy, czujemy jakiś dyskomfort ze sobą, ale nie chcemy przyznać rodzinie, że coś jest nie tak. Często, kiedy rodzina zauważa niepokojące zmiany, to trafia na opór chorego, który mówi – nie pójdę do psychiatry, nie zrobicie ze mnie wariata. Jestem w stanie zrozumieć takie osoby. Sama brałam udział w wypadku przez który miałam kłopoty z pamięcią i wiem jakie to irytujące, gdy widzisz sztućce, wiesz jak się nazywają, ale nie jesteś w stanie dobrać właściwego słowa. Głowa kojarzy do czego to służy, ale powiedzieć – mamo podaj mi widelec – nie byłam w stanie. I ta myśl – czy ja już będę tak miała do końca? Czy nie będę mogła się porozumieć? To jest straszne. A przecież chodziło o kilka miesięcy, po których świadomość wróciła. Chorym na choroby demencyjne nie wróci.
Kiedy już wiemy, że „coś jest nie tak”, co możemy, co powinniśmy zrobić?
– Łączy nas opiekunów choroba i diagnoza, ale każdy z nas inaczej ją przeżywa. Każdy bliski ma podobne reakcje i zachowania, ale każdy ma inną historię. Niby tak samo, a jednak inaczej. Jedni mogą wykazywać trudne zachowania dla rodziny, a inni chorzy mogą zapaść na depresje, całkowicie wycofać się życia, mówiąc – nie chcę, nie zrobię, zostaw mnie, po co mi to wszystko. Przebieg choroby jest różny i trudny dla rodziny. Wszystko zależy od tego, jak potoczą się losy osoby chorej i opiekuna. Czy trafi do POZ na dobrego lekarza i ten skieruje np. do dobrego psychiatry, neurologa czy geriatry, który potrafi rozpoznać właściwą chorobę. Jeśli zadziała pierwsze ogniwo znajdujemy się w cyklu diagnostyki. Ile poradni psychogeriatrycznych mamy w Polsce? Okazuje się, że jest 5, w tym 1 w Bydgoszczy, a zatem jesteśmy szczęściarzami. Czas oczekiwania na pierwszą wizytę to zazwyczaj wiele miesięcy. W trybie pilnym nieco szybciej, a najszybciej gdy ma się już orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. Moją mamę wiele lat temu zdiagnozowano najpierw na stwardnienie rozsiane, potem nagle przestała jeść, z dnia na dzień. Trafiła do szpitala na jeden z bydgoskich SOR-ów, trafiliśmy na panią doktor która uznała, że to głęboka depresja i mamy namówić mamę do jedzenia. Sama zaczęłam szukać rozwiązań by znaleźć przyczynę, a stan mamy bardzo się pogarszał, zamieszkała nawet w hospicjum Sue Ryder, a my szykowaliśmy się na najgorsze. W międzyczasie poznaliśmy specjalistę neurologa, który jest obecnie p.o. Kierownika Kliniki Neurologicznej w WSK. Jest m.in. specjalistą od stwardnienia rozsianego i miastenii, czekaliśmy z prywatną wizytą 1,5 miesiąca. Doktor zweryfikował stan mamy, zaczęliśmy prywatnie robić badania krwi, prześwietlenia i okazało się, że to nigdy nie było SM, tylko miastenia, męczliwość mięśni szkieletowych. Dlaczego nie jadła? U mamy osłabły nagle mięśnie przełyku. Wdrożyliśmy leczenie, zaczęła jeść samodzielnie, przestała być karmiona za pomocą sondy, ostatecznie wyszła z hospicjum i wróciła do domu.
Sytuacji nie poprawia fakt, że nie ma leków na chorobę Alzheimera. Pojawiają się jedynie leki, które mogą spowolnić jej postęp.
Koszty leków zależą od rodzaju demencji. Są leki częściowo refundowane, a także leki całkowicie nierefundowane. Zdarza się, że dochodzi do absurdów, np. leki podawane w postaci plastrów są refundowane przy diagnozie choroby Alzheimera, ale przy otępieniu w chorobie Parkinsona już nie. Tymczasem po nadejściu choroby trzeba zmienić życie o 180 stopni. Niekiedy dzieją się dramaty, pojawiają się depresje, załamania nerwowe, bo brakuje usług opiekuńczych i pomocy. Z lekami hamującymi rozwój choroby można sobie poradzić z lepszym lub gorszym efektem, ale kluczowy jest brak wsparcia w opiece. Przychodzi moment, gdy trzeba wprowadzić wyroby chłonne m.in. pieluchomajtki, bo bliski nie potrafi już korzystać z toalety. Trzeba przełamywać bariery – jak ja moją żonę, ojca, matkę umyję? Chory często się buntuje, bo dla niego to utrata godności – jak to, byłem/byłam samodzielna, a teraz nie mogę się samemu umyć i muszę być zależna od innych, bo nie pamiętam do czego służy toaleta.
Wtedy okazuje się, że pomoc w postaci grup wsparcia może okazać się ostatnią deską ratunku…
Na spotkaniach o których wspomniałam okazało się, że wśród wszystkich uczestników była tylko jedna osoba, która potrafiła sobie poradzić z niezbędnymi formalnościami związanymi z możliwością uzyskania wsparcia instytucjonalnego. Pytałam – czy ktoś ma dla bliskiego, który uzyskał orzeczenie o niepełnosprawności, zgłosiła się jedna osoba. Czy ktoś składał wniosek o refundację zakupu pieluch? Jedna osoba. Kto składał wniosek o świadczenie wspierające? Opiekunowie patrzą, rozglądają się i nie wiedza o co chodzi. Więc potrzeba wiedzy jest ogromna. W Bydgoszczy działa stowarzyszenie alzheimerowskie, ale potrzeby związane ze wsparciem osób chorych na Alzheimera oraz ich opiekunów są ogromne. Istnienie dodatkowych grup wsparcia oraz programów edukacyjnych może wnieść istotny wkład w pomoc lokalnej społeczności. Tym bardziej, że osób, którymi będziemy się opiekować też przybywa, prawie 10 milionów osób jest w wielu senioralnym.
Wsparcie rodzin to jedno, ale istotne jest także wsparcie systemowe, instytucjonalne. Rodziny osób chorych, z niepełnosprawnościami często wskazują, że jest ono niewystarczające.
– Trudne jest połączenie opieki z pracą zawodową. Są pewne świadczenia wprowadzone na szczeblu rządowym, można składać wnioski i starać się o dotacje. Ale tak naprawdę, kiedy bliski jest w zaawansowanym stadium choroby, to wymaga opieki całodobowej. I to co jest dostępne, to zbyt mało, a teoria dotycząca opieki rozmija się z praktyką, która „kuleje”.
Wiele obiecywano sobie po programie opieki wytchnieniowej. Jak i czy ta pomoc sprawdza się w praktyce?
– W 2023 roku działała opieka wytchnieniowa w miejscu zamieszkania. Bo główne rządowe programy opiekuńczo-asystenckie to Opieka Wytchnieniowa i Asystent Osobisty Osoby z Niepełnosprawnością. Asystent ma za zadanie wspierać, a opieka ma za zadanie opiekować się – te dwa programy, choć podobne, różnią się jednak formą realizacji. Opiekę wytchnieniowa można zrealizować w miejscu zamieszkania jako usługę opiekuńczą np. na godziny bądź z zamieszkaniem u osoby, którą opiekun ma się opiekować. Na przykład opiekun miałby zamieszkać z podopiecznym na 2 tygodnie, a rodzina może wtedy wyjechać i odpocząć. Jest również opcja na przykład całodobowej opieki we wskazanym miejscu np. w mieszkaniu przygotowanym do tego celu w zasobach miejskich. Wtedy można przeprowadzić np. na dwa tygodnie taką osobę do wskazanego lokalu czy DPS. Ale nasi bliscy z objawami demencji nie lubią zmian, czują się bezpiecznie w przestrzeni, którą jeszcze rozpoznają. Każda zmiana może prowadzić do pogorszenia stanu zdrowia, nasilenia agresji, trudnych zachowań, uporu oraz braku współpracy. Ale taki rodzaj opieki to tylko teoria. W zeszłym roku, wśród osób 65+ tylko w 9 przypadkach udało się zorganizować opiekę wytchnieniową. Tyloma osobami zaopiekowano się w ramach usługi w miejscu zamieszkania. A ilu mamy mieszkańców? W tym roku miasto pozyskało pieniądze na opiekę wytchnieniową, ale do realizacji usług w miejscu zamieszkania nikt się nie zgłosił. W tym momencie rodziny, które składały wnioski straciły jakąkolwiek nadzieję, że ktoś im pomoże.
Chorym, ale także ich rodzinom pomóc miało wprowadzone świadczenie wspierające. Czy spełniło pokładane w nim nadzieje?
– W poprzedniej kadencji władze wprowadziły Świadczenie Wspierające dla osób niepełnosprawnych. Temat ten budzi wiele kontrowersji – jedni je popierają, inni mają wątpliwości. Niemniej jednak, niewątpliwie podjęto pewne kroki w kierunku wsparcia tych osób. Uzyskanie świadczenia wymaga odbycia dość skomplikowanego procesu formalności. Na początek należy złożyć wniosek o ustalenie poziomu potrzeb wsparcia. Wniosek taki można złożyć do Wojewódzkiego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności w Bydgoszczy lub do Powiatowego Zespołu do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności. Istnieje także możliwość złożenia wniosku w formie elektronicznej za pośrednictwem systemu PIU EMP@TIA lub w wersji papierowej. Choć standardowo skład osobowy komisji był wystarczający do regularnego działania, to gdy w pierwszym miesiącu funkcjonowania programu złożono aż 5 tysięcy wniosków. Pracownicy nie byli w stanie obsłużyć takiej ilości podań w terminie. Aktualnie w naszym zespole wojewódzkim sytuacja jest znacznie lepsza. W niektórych miasta do dzisiaj nie zostały jeszcze rozpatrzone wnioski z lutego czy marca 2024, a niedługo minie rok od rozpoczęcia programu.
Działania społeczników można wesprzeć w specjalnej zrzutce, z której pieniądze popłyną na wyposażenie sali w Fordonie. Kontakt nawiązać można poprzez media społecznościowe i profil Kochając osoby z demencją na Facebooku.
Zapisz się do newslettera Bydgoszcz Informuje!
