– Lekarze potrafią uczynić osoby z zespołem Downa zdrowymi i samodzielnymi, przepisy jednak im tę wolność odbierają. Z osobą z zespołem Downa trzeba pracować całe życie. Nawet, gdy dorośnie, jesteśmy odpowiedzialni za jego los – mówi Iwona Aleksiewicz ze Stowarzyszenia Zespolaki.
– Jak się pani dowiedziała, że ma dziecko z zespołem Downa?
– Na szpitalnym korytarzu, kiedy przewozili mnie z sali operacyjnej po cesarskim cięciu. Zanim podali mi dziecko. Słyszałam po przebudzeniu jakieś niespokojne rozmowy personelu. Myślałam, że moje dziecko będzie miało chore serduszko. Taka myśl mi towarzyszyła. Pielęgniarka powiedziała, że zaraz przyjdzie pani doktor i powie, co się dzieje – mówi Iwona Aleksiewicz.
– Co pani usłyszała?
– Dziecko ma cechy fenotypowe. Co to w ogóle znaczy? Rodzic w takim momencie nie zastanawia się nad medyczną terminologią. Personelowi i lekarzom brakuje odwagi, żeby porozmawiać, wytłumaczyć. Rodzice dostają tylko długą listę do jakich specjalistów myszą się udać z dzieckiem na badanie. Nawet badanie kariotypu nie jest od razu wykonywane. Rodzice muszą sami się rejestrować i często czekać w długich kolejkach. Te wszystkie badania na które dziecko dostaje skierowania powinny być robione od razu po urodzeniu dziecka. – odpowiada.
– Znam rodziców, którym na porodówkach mówiono: Wasze dziecko ma mongolizm. To pokazuje przestarzały sposób myślenia. Personelowi i lekarzom brakuje odwagi, żeby porozmawiać, wytłumaczyć. Rodzice dostają tylko długą listę do jakich specjalistów myszą się udać z dzieckiem na badanie. Nawet badanie kariotypu nie jest od razu wykonywane. Rodzice muszą sami się rejestrować i często czekać w długich kolejkach. Te wszystkie badania na które dziecko dostaje skierowania powinny być robione od razu po urodzeniu dziecka. – dodaje Angelika Kuśpa, wiceprezes Stowarzyszenia Zespolaki grupującego rodziców dzieci z zespołem Downa – Ważne jest, aby po usłyszeniu diagnozy, rodzice nie zamykali się w sobie. Rozumiemy, że niektórzy potrzebują więcej czasu, inni mniej. Wszystkich zachęcamy do kontaktu z nami, , do rozmowy, staramy się pomóc, tak żeby każdy rodzic wiedział że nie zostaje sam – dodaje.
Dla dzieci z zespołem Downa
Stowarzyszenie Zespolaki ma pod swoją opieką 43 dzieci, które nie ukończyły 16-go roku życia. Początki nie były łatwe. Rodzice chorych dzieci uczyli się, jak zdobywać pieniądze, prowadzić stowarzyszenie, uczyli się o terapii najlepszej dla ich pociech. Zespolaki zaczynały od pokoiku w Centrum Zabaw Rodzinnych Family Park . – To nam wystarczało na początku. Mogliśmy tam korzystać ze wszystkich dostępnych na miejscu atrakcji. Family Park bardzo nam pomagał przejść te pierwsze kroki. Wtedy utrzymywaliśmy się ze składek członkowskich – a nie było nas aż tak wielu. Nie były to łatwe czasy. Uczyliśmy się pisać wnioski do konkursów, grantów. Teraz, po sześciu latach mamy zarys, jak to wszystko powinno wyglądać. Nie miałyśmy doświadczenia ani w prowadzeniu fundacji, ani w terapiach zajęciowych. Wszystkiego trzeba było uczyć się równoległe z opieką nad własnym dzieckiem. Zajmuję się administracją. Przygotowuję dokumentację to biura rachunkowego, zajmuję się pisaniem i realizowaniem projektów, pozyskiwaniem darowizn oraz bieżącymi sprawami związanymi z prowadzeniem stowarzyszenia. – mówi Iwona Aleksiewicz
We wrześniu, po półrocznym remoncie, Stowarzyszenie Zespolaki wprowadziło się do użyczonej przez miasto nowej siedziby na Kapuściskach. Dawniej, w tym miejscu mieścił się lokal Cafe Zetka. Teraz to miejsce grupowych spotkań i terapii. Nowoczesne i wyposażone. Na ścianie, obok wymalowanego logo Stowarzyszenia Zespolaki, dumnie ustawione puchary za osiągnięcia sportowe. W ramce pamiątkowa koszulka zespołu Astoria ze spotkania z koszykarzami. 21 marca, w święto osób z zespołem Downa rozegrali mecz – dzieciaki kontra koszykarze.
Remont trwał sześć miesięcy. Na ścianie wisi tablica, na której wymienieni są główni sponsorzy. Każdy pomagał w inny sposób. W remoncie uczestniczyli m.in. praktykanci z Zespołu Szkół Budowlanych. Pomagała też Służba Więzienna. – Pojawił się pomysł, żeby się „zorganizować’ w jednym miejscu, nie jeździć już na zajęcia po całej Bydgoszczy. Żeby ułatwić życie nam i dzieciom. Poza tym, naszych sprzętów i materiałów też przybywa. Brakowało na to wszystko miejsca – wspomina Iwona Aleksiewicz. Obecnie prowadzona jest wirtualna zrzutka na doposażenie nowej siedziby Stowarzyszenia Zespolaki.
Rodzice: My też potrzebujemy wsparcia
– Nikt w zasadzie nie pamięta już nawet o nas, rodzicach chorych dzieci, ani o ich rodzeństwie. My też potrzebujemy wsparcia, pomocy, czasami terapii – opowiadają zgodnie Angelika Kuśpa i Iwona Aleksiewicz. Chęć integracji, podzielenia się swoimi problemami, była jednym z motorów napędowych dla Stowarzyszenia Zespolaki. Rodzice poznawali się na różnych terapiach. W tamtym czasie nie było w Bydgoszczy miejsca, gdzie bliscy osób z zespołem Downa mogliby szukać wsparcia. Rodzice zrzeszeni w Stowarzyszeniu mają miejsce, gdzie mogą spotkać się ze zrozumieniem, porozmawiać, chwilowo odpocząć. – Organizujemy też wspólne wyjazdy. Wtedy zawsze staramy się, żeby uczestniczyło w nich też zdrowe rodzeństwo. Niestety, czasami mając niepełnosprawne dziecko, zapominamy i zaniedbujemy nasze pozostałe pociechy. Wtedy tamte dzieci mogą się poczuć samotne, odrzucone. Pomimo tego, że staramy się ten nasz czas sprawiedliwie dzielić, po równo, nie zawsze się to udaje. Możemy myśleć, że wszystko robimy dobrze, ale to zdrowe dziecko może odczuwać różne emocje. – mówi Kuśpa. W 2021 roku Zespolaki organizowały cykliczne zajęcia, wyłącznie dla zdrowego rodzeństwa swoich podopiecznych. Były to spotkania z psychologiem, prowadzone w luźnej, bezpiecznej atmosferze.
Zostać z dzieckiem w domu, czy iść do pracy
Rodzice wychowujący dzieci z zespołem Downa, stają przed trudnym dylematem. Dotyczy to szczególnie mam: wybrać karierę zawodową, czy oddać się w całości opiece nad chorym dzieckiem. Jak przyznają przedstawicielki Zespolaków, to sprawa bardzo indywidualna i zależna od wielu czynników. Kluczowa może być pomoc ze strony rodziny np. dziadków oraz budżet. Rodzic musi sobie zadać pytanie, czy jeśli pójdzie do pracy, będzie go stać na opłacenie opiekunki. Wielu opiekunów chorych dzieci rezygnuje z zatrudnienia i przechodzi na tzw. świadczenie pielęgnacyjne.
– Nie jestem z Bydgoszczy, więc z pracy zawodowej musiałam zrezygnować. Moje dziecko chodzi do szkoły w Bydgoszczy. Dowożenie go codziennie w jedną i w drugą stronę, terapia, zajęcia dodatkowe. Nie miałabym czasu tego wszystkiego spiąć. W mniejszych miejscowościach nie ma szkół i oddziałów dostosowanych do potrzeb dzieci z zespołem Downa – mówi wiceprezeska Zespolaków.
W świetle polskiego prawa osoby z zespołem Downa nie mogą same o sobie stanowić. Nie mogą chociażby zawrzeć związku małżeńskiego. Pomimo tego, lekarze orzecznicy coraz częściej „uzdrawiają” dzieci i stwierdzają, że nie wymagają całodobowej opieki. – Wystarczy, że dziecko „chodzi i mówi” To paradoks, bo nasze dzieci nie chodzą do „normalnej” szkoły. Chciałabym, aby prawo było zmienione i nie było tyle procedur, przez które rodzice muszą przechodzić – dodaje Iwona Aleksiewicz.
Bądź na bieżąco – zapisz się na newsletter!
Każdy „Zespolak” jest inny
Jest spora rozbieżność w fazie rozwoju i zaawansowania choroby u poszczególnych podopiecznych. Czynnikiem decydującym nie jest tutaj rodzaj czy intensywność terapii. Nierzadko rodzice poświęcają swój czas i pieniądze, bez większego rezultatu. Chodzenie to jedna z podstawowych umiejętności, którą Zespolaki opanowują w indywidualnym tempie. Niektóre dzieci zaczynają chodzić około 2-go roku, inne znacznie później. Różne są także ich choroby współistniejące. Padaczka, choroby endokrynologiczne, obniżona odporność – to tylko niektóre z nich. Wady serca stwierdza się niemal u każdego malucha z Zespołem Downa, już w chwili narodzin. Zespolaki różnią się także swoim usposobieniem. – Mój Mikołaj jest bardzo uczuciowy, do każdego by się tulił. Są dzieciaki, które nie lubią przytulania, do innych podchodzą z wielką rezerwą – mówi Iwona Aleksiewicz. Wtóruje jej Angelika Kuśpa – Część osób z Zespołem Downa jest bardzo łatwowierna i tak są postrzegane – jako przytulające się misie, idące do każdego. Część dzieci trzyma się na dystans, mają opory, żeby kogoś dotknąć czy nawet się odezwać. Są nieufne. Moja córka taka właśnie jest. Tutaj w Stowarzyszeniu, wśród znanych sobie ludzi czuje się dobrze. Do tego potrzeba było dużo czasu.
Opieka nad dzieckiem z Zespołem Downa w Polsce
– Moja córka ma już 15 lat. Ja przez ten czas zauważyłam ogromną różnicę w dostępności wszelkiej pomocy w Bydgoszczy. Teraz, kiedy dziecko z Zespołem Downa przychodzi na świat mówię do siebie – teraz jest taki wybór w terapiach, ośrodkach. Ja kilka lat temu nie mogłam znaleźć nawet logopedy, który zająłby się moim rocznym dzieckiem. Panowało przeświadczenie, że jest potrzebny dopiero gdy dziecko zaczyna mówić. Nie było mowy o specjalnych masażach mięśni twarzy. Nie było terapeutów integracji sensorycznej, a to też jest potrzebne – wspomina Angelika Kuśpa. – Tylko, a może aż 15 lat. Różnica jest nieporównywalna. Nie mówiąc już o tych rodzicach, którzy wychowywali takie dzieci wcześniej. Oni nie mieli żadnego wsparcia, żadnej pomocy. Kiedy ja chciałam się czegoś dowiedzieć, jeździłam na ogólnokrajowe spotkania i organizowane turnusy. W tamtych czasach to był koszt około 5 tysięcy złotych – dodaje.
– Nie spotkałam się nigdy na ulicy lub na placu zabaw z nieprzychylnymi komentarzami, natrętnymi spojrzeniami. Nie ukrywajmy jednak, że dzieci widzą tą różnicę. Kiedy mój synek jest w przedszkolu, inne dzieci widzą jego słabości, chcą go otoczyć opieką. Pani przedszkolanka wkracza czasem do akcji i mówi: nie nie, zostawcie, Mikołaj potrafi sam to zrobić. Czasem dzieci pytają też: dlaczego Mikołaj nie idzie jeszcze do szkoły? Widzą, ile ma lat. My odroczyliśmy maksymalnie, czyli o 2 lata wysłanie Mikołaja do szkoły – dodaje Iwona Aleksiewicz.
Edukacja
Rodzice dzieci z Zespołem Downa muszą dokonać ważnego wyboru – jaką szkołę wybrać. Są dwie opcje: szkoła integracyjna i szkoła specjalna. Decyzja nie jest łatwa. Jak przyznają rodzice, fajnie jest, kiedy dziecko spędza czas wśród zdrowych rówieśników. Problemy zaczynają się wraz z wiekiem. To wtedy tworzy się przepaść pomiędzy dzieckiem z Zespołem Downa, a kolegami z klasy. – Moja córka chodzi do ośrodka szkolno-wychowawczego im. Braila. My w ogóle nie myślimy o maturze. Ona jest w podstawówce. Wydaje mi się, że nie ma szans na liceum. Może uczyć się do 24 roku życia. Ma 15 lat – jej zdrowe koleżanki chodzą do liceum, ona jest w klasie 6. Na każdym etapie możemy odroczyć te naukę. Fajnie, gdyby dostała się kiedyś do jakiejś szkoły branżowej, może czegoś się tam wyuczy. Dalsza przyszłość i praca? Jeśli my jej tego nie stworzymy, nie będzie pracowała. Zdarzają się jednostki, które chodzą do pracy. Pokazują ich np. w telewizji w programie Down The Road. Pracują po wielkich bojach, przy ogromnej pomocy ze strony innych. Dla większości to nie jest osiągalne. Pozostaną dużymi dziećmi. – opowiada Angelika Kuśpa.
Co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas zabraknie?
Członkowie Stowarzyszenia Zespolaki zaprosili na jeden ze swoich wyjazdów integracyjnych uczestnika programu Down The Road, Michała. Byli z nim jego rodzice. Mama Michała jest już starszą osobą, która sama wymaga opieki. Mężczyzna wyprowadził się od niej. Teraz przebywa w mieszkaniu chronionym. Nie jest na tyle samodzielny, aby zamieszkać samemu. Wciąż potrzebuje pomocy. Dodajmy, że w Bydgoszczy nie ma takich mieszkań. Co zatem dzieje się z dziećmi, kiedy ich rodzice się starzeją? – ja się osobiście tego najbardziej boję. My sami musimy zadecydować, co z tym dzieckiem w przyszłości zrobić. Albo je wychowamy i nauczymy na tyle tej samodzielności, że gdzieś tam przy nas będzie i nam pomoże. A później zostaje Dom Pomocy Społecznej i …tyle. Kolorowo nie jest. Nie chcemy też obarczać rodzeństwa, narzucać stałej opieki. Nie możemy tego od nich wymagać. Fajnie, gdy z okazji urodzin, świąt, rodzeństwo zajmie się takim dorosłym niepełnosprawnym. Wszystko jest przed nami. – Tak, jak nasze dzieci dorastają, my dorastamy do kolejnych decyzji i wyzwań. Do wszystkiego trzeba dojrzeć. Każdy ma swoje plany i nadzieje – przyznaje Angelika Kuśpa.
Prowadzimy spotkania, uświadamiamy społeczeństwo
Stowarzyszenie Zespolaki działa aktywnie na wielu polach. Stałą częścią ich pracy, są prelekcje w szkołach podstawowych i liceach. Pokazują dzieciom i młodzieży, na przykładach i ćwiczeniach, różnice jakie mogą wystąpić w zachowaniu dziecka zdrowego i dziecka z Zespołem Downa. Zdają sobie sprawę, że słowa i medyczna terminologia nie zawsze będą zrozumiałe dla nastolatków. – Pokazujemy jak odbierają świat nasze dzieci, które cierpią na hipotonię mięśniową. Zakładamy im grube rękawice kuchenne, w których próbują pisać. Na nogi zakładają płetwy i próbują w nich chodzić. Wkładają do buzi pianki i próbują z nimi mówić. Wtedy rozumieją, jaką trudność stanowią najprostsze czynności. Na moment wchodzą w skórę naszych dzieci – mówi Iwona Aleksiewicz. 21 marca w Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa Stowarzyszenie organizuje spotkania, oraz wirtualny Bieg Kolorowej Skarpetki. Ich codzienne działania można śledzić na stronie internetowej lub Facebooku.
