Psycholożki Agnieszka Rygielska (z lewej) i Daria Jaworska z Wojewódzkiej Przychodni Zdrowia Psychicznego / Fot. B.Witkowski/UMB
– Opieka nad osobą chorą na Alzheimera to powolne żegnanie się z życiem. W końcowej fazie chory nie poznaje już bliskich. Ważne jest dzielenie się obowiązkami związanymi z opieką nad chorym. Dla jednej osoby może to być ciężar nie do udźwignięcia – mówią psycholożki Daria Jaworska i Agnieszka Rygielska z Wojewódzkiej Przychodni Zdrowia Psychicznego w Bydgoszczy.
Roman Laudański: – Czasem mam kłopot z przypomnieniem sobie imion; bywa, że dwa razy sprawdzam, czy zamknąłem drzwi. Jest się czym niepokoić? Od czego zaczyna się choroba Alzheimera?
Daria Jaworska: – Każdemu z nas zdarza się zapomnieć pytania, które chcieliśmy zadać, uciekają nam słowa. Bywa, że po kilka razy sprawdzamy, czy wykonaliśmy jakąś czynność lub kładziemy coś w najbardziej nieoczywistym miejscu. Dlatego bardzo często pierwsze objawy choroby Alzheimera uważane są za efekt roztargnienia, zmęczenia, zbyt szybkiego tempa życia albo wieku, w którym takie przypadłości mogą się zdarzać. Natomiast celem takich akcji jak dzisiejsza (dyżur w ramach „Środy z profilaktyką” organizowanej przez NFZ) jest uczulanie na to, że lepiej sprawdzić, co się z nami dzieje. Jak w przypadku wielu chorób, także chorób otępiennych, profilaktyka jest bardzo ważna.
Czy sam muszę przejąć się niepokojącymi sygnałami, czy też wysłuchać spostrzeżeń bliskich?
Agnieszka Rygielska: – Byłoby dobrze, żeby na badania z pacjentem pojawił się członek rodziny – małżonek, syn, córka, aby wywiad był jak najbardziej obiektywny. Po prostu powinnyśmy się jak najwięcej dowiedzieć o codziennym życiu pacjenta. Najpierw trzeba się umówić na wizytę u lekarza podstawowej opieki zdrowotnej, który po wstępnym badaniu może skierować pacjenta do naszej placówki lub innych na badania neuropsychologiczne. W zależności od wyników badań zadecydujemy, jaką ścieżką powinien podążać pacjent. Na ogół, jeśli pacjent budzi jakiekolwiek wątpliwości, kierowany jest do psychiatry, neurologa na dalsze badania, także na pogłębioną diagnostykę – tomografię i rezonans magnetyczny. Im szybciej, tym lepiej dla pacjenta.
Daria Jaworska: – Psycholog przeprowadza przesiewowe badanie funkcji poznawczych, żeby sprawdzić, jak funkcjonuje pamięć, orientacja…
Chory na Alzheimera traci poczucie czasu i miejsca? Zaczyna gubić się w dobrze znanej przestrzeni?
Agnieszka Rygielska: – W początkowej fazie choroby wcale nie musi tak być. Na początku objawy są bardzo dyskretne. Związane są raczej z problemami z pamięcią. Zapominamy, co wydarzyło się przed chwilą. Natomiast symptomy związane np. z zaburzeniami w przestrzeni pojawiają się później, w kolejnych fazach choroby. Na początku przydarzają się nam drobne trudności, ale nie wolno ich bagatelizować, ponieważ mogą wskazywać na to, że dzieje się z nami coś złego. W momencie, w którym widzimy, że dana osoba zachowuje się już inaczej, to sygnał, że trzeba pójść do psychologa.
Chory jeszcze nas rozpoznaje?
Agnieszka Rygielska: – Jak najbardziej! Na początku zdarzają się drobne trudności związane z pamięcią, koncentracją. Z zapominaniem, gdzie położyłam jakiś przedmiot. Z zadawaniem kilka razy tych samych pytań. One powinny nam dać do zrozumienia: halo, coś tu dzieje się nie tak.
Daria Jaworska: – Proszę pamiętać, że pierwsza faza choroby może trwać nawet do 20 lat.
W jakim wieku pojawiają się pierwsze sygnały choroby?
Daria Jaworska: – Bywa, że osoby już w średnim wieku dostrzegają pierwsze objawy. Dlatego trzeba o tym mówić. Dostrzegamy obniżanie wieku zachorowalności, coraz młodsze osoby otrzymują diagnozę chorób otępiennych, czy chorób związanych z Alzheimerem.
Przerażające.
Agnieszka Rygielska: – Dlatego tak ważne jest, żebyśmy byli czujni i zwracali uwagę na to, co się z nami dzieje. Bardzo ważne jest poznanie diagnozy choroby Alzheimera, by zrozumieć trudności i wiedzieć, jak się przygotować do opieki nad chorym. Mówimy o osobach bliskich, które muszą zaplanować życie, opiekę i pomoc choremu. W przypadku wszystkich chorób otępiennych bardzo ważna jest terapia odbywająca się w codziennym życiu. Czyli usprawniamy funkcje ulegające degradacji, zaburzeniu, żeby spowolnić niekorzystne zmiany, a pobudzić myślenie, czynności ruchowe, wykonywanie poleceń, orientację miejsca. Sama diagnoza musi prowadzić do czegoś.
Jeśli macie panie taką wiedzę, proszę powiedzieć – dziś jest więcej czy mniej zachorowań?
Agnieszka Rygielska: – Myślę, że dziś wszyscy mamy większą świadomość społeczną i to dzięki takim akcjom jak „Środa z profilaktyką”. Ludzie częściej zgłaszają się na badania. Lekarze POZ częściej wysyłają pacjentów na badania i bardzo dobrze, bo dzięki temu możemy dotrzeć do większej grupy osób. Ważna jest wczesna diagnostyka, żeby jak najlepiej pomóc pacjentowi.
Skąd bierze się ta choroba, choć to pytanie powinienem raczej zadać lekarzom.
Daria Jaworska: – Warto pamiętać, że są czynniki zwiększające ryzyko choroby Alzheimera, choć nie można też powiedzieć, że to jednoznaczne z zachorowaniem. Częściej chorują osoby starsze…
… mężczyźni czy kobiety?
Daria Jaworska: – Częściej narażone są kobiety. Oczywiście predyspozycje genetyczne są ważne, jak w przypadku wielu chorób. Jeśli w naszej rodzinie ktoś na to chorował, to bądźmy bardziej czujni. Wspomnieć także trzeba o czynnikach środowiskowych, jak dieta, tryb życia, współistniejące choroby – cukrzyca, schorzenia kardiologiczne, neurologiczne. Może ich być dużo, ale powinny uruchomić w nas czujność, że jeśli coś się działo u członków rodziny, a my prowadzimy bardzo stresujący tryb życia, nie dbamy o siebie, mało śpimy, chorujemy na inne choroby, a na dodatek źle się odżywiamy, to warto się nad tym zastanowić.
W grę wchodzi leczenie farmakologiczne?
Agnieszka Rygielska: – Na razie są tylko leki spowalniające przebieg choroby Alzheimera, ale nie wynaleziono jeszcze leków, które wyleczyłyby z tej choroby. To choroba neurodegeneracyjna, postępująca. Jednak wszystkie działania, również terapie, wspomagają i powodują, że ta choroba może nie rozwijać się tak szybko. Trzeba korzystać ze wszystkich dostępnych terapii, a także nie wyręczać pacjenta. To bardzo ważne. Często opiekunowie mają tendencje do wyręczania chorych, ale należy jak najdłużej podtrzymywać samodzielność pacjenta. Niech chory obierze ziemniaki na obiad, nawet jeśli zrobi to niedokładnie. Niech podlewa kwiaty, przesadza je, zrobi sobie kanapkę. Aktywizujemy chorego w każdym obszarze. Potrzeba dużo ruchu na świeżym powietrzu. Ważne są też zajęcia w domach dziennego pobytu dla seniorów.
Najczęściej opieka spada na dzieci takich osób. A one, bez pomocy, mogą się zarobić fizycznie i psychicznie. Jak wspierać takie osoby?
Daria Jaworska: – To bardzo ważny problem, trzeba głośno o nim mówić. Często mamy tendencje do brania na siebie wszystkich zadań w myśl hasła: Ja dam radę! To moja mama, mój tata, dam radę! Nikogo nie będę prosić o pomoc.
W rodzinie tak trzeba.
Daria Jaworska: – Tak właśnie to czujemy. Bywa, że tak chcemy. Tylko że Alzheimer jest chorobą postępującą. Nie zniknie. Będzie coraz gorzej. A lata mijają. Objawy się nasilają. Każdy z nas ma ograniczoną wydolność. W którymś momencie, dla ułatwienia życia, wyręczamy chorych w codziennych zajęciach, żeby było szybciej i łatwiej. Wspieranie chorego na Alzheimera wymaga dużego zaangażowania, co dla jednej osoby naprawdę może być dużym obciążeniem.
Agnieszka Rygielska: – Na pewno ważne jest dzielenie się obowiązkami związanymi z opieką nad chorym. Dla jednej osoby może to być ciężar nie do udźwignięcia. Warto, żeby pozostali członkowie rodziny również uczestniczyli w opiece nad chorym, żeby dzielić się zadaniami, odciążyć głównego opiekuna. Dać możliwość opiekunowi zdystansowania się, odsapnięcia choć na chwilę. Pamiętajmy też, że w ostatniej fazie możemy spotkać się wprost z izolacją społeczną. Opiekun przez 24 godziny przebywa z pacjentem, który nie jest już samodzielny. Nie pójdzie sam na spacer. Dbajmy też o kontakty społeczne.
Takiego chorego można zostawiać samego w domu? Obawiamy się, czy wyłączy gaz, czy np. nie powyrzuca jedzenia, które właśnie kupiliśmy.
Daria Jaworska: – Takie zachowania się zdarzają. Na wcześniejszych etapach chory jest samodzielny, wymaga pewnego dostosowania i uproszenia środowiska. Natomiast wraz z postępowaniem choroby samodzielność maleje, a objawy rosną. Pojawiają się wtedy zachowania, które mogą być niebezpieczne dla chorego czy otoczenia. Ważne jest i to, że choroba Alzheimera wiąże się ze zmianą osobowości chorego.
Nawet z agresją?
– Osoba opiekująca się mamą, tatą nagle zaczyna doświadczać z ich strony wielu przykrych zachowań. Agresji, złości, uszczypliwości pod swoim adresem. To cały czas ta sama mama i tata, ale jakże odmienni! Mówi się, że opieka nad osobą chorą na Alzheimera to powolne żegnanie się z życiem. W końcowej fazie chory nie poznaje już bliskich lub traktuje ich jak wrogów, przypisuje opiekunom działania zagrażające sobie lub traktuje ich z agresją. Tym bardziej ważne jest, żeby opiekun miał możliwość wsparcia.
Pracują panie w Wojewódzkiej Przychodni Zdrowia Psychicznego. Czy z waszej perspektywy widać, żeby słabła nasza kondycja psychiczna? Bo za duży pęd życia?
Daria Jaworska: – Jesteśmy podatni na bardzo dużą ilość stresów, zmianę warunków życia wymagającą coraz to nowych rozwiązań. To jest męczące, a my lubimy stałość. Ciągle jesteśmy w niepokoju, a tęsknimy za spokojem, ale widzimy to, mówimy o tym i mówimy temu stop! I chcemy inaczej!
Agnieszka Rygielska: – Wzrasta świadomość społeczeństwa, coraz więcej osób zgłasza się do psychologów. W naszych gabinetach pojawiają się również mężczyźni, co kiedyś było nie do pomyślenia. Kończy się przewaga kobiet. Mężczyzna potrafi przyjść i powiedzieć: potrzebuję pomocy. Natomiast rzeczywiście bardzo dużo stresorów mamy dookoła siebie. Jesteśmy przeciążeni pracą, obowiązkami, pędem życia i musimy się nauczyć żyć w tej nowej rzeczywistości.
Zapisz się na newsletter „Bydgoszcz Informuje”!
